#72 „Palliativmedizin“ mit Dr. Holger Hauch

00:00:00: Heute spreche ich mit Dr.

00:00:01: Holger Hauch und uns lastet ja so dieses Bild an, wenn der Paltiefasur kommt dann reden wir bis über Sterben was er mitnichten ist also in vielen Fällen hier eben überhaupt nicht geht es gar nicht am Anfang im Sterben und das muss man erst mal aber winden indem man Vertrauen aufbaut, indem man gut zuhört und guckt was denen wichtig ist.

00:00:52: Herzlich willkommen, liebe Zuhörerinnen und Zuhöre zu einer neuen Folge von Consilium dem Pediatrie Podcast.

00:00:59: Mein Gesprächspartner heute ist Dr.

00:01:02: Holger Hauch.

00:01:03: Er ist Facharzt für Kinderheilkunde- und Jugendmedizin.

00:01:06: Er isst pediatrischer Hematologe und Onkologe Und er hat die Zusatzbezeichnungen Paläativmedizin, Helmostasiologie und Notfallmedizin Und er ist Oberarzt am Kinderpaliativzentrum in Dattel und ist für die ambulante und stationäre Paliativversorgung zuständig.

00:01:24: Herzlich willkommen, lieber auch!

00:01:26: Ja vielen Dank Helinger, vielen Dank für die Einladung schön dabei zu sein.

00:01:30: Wenn ich mir so paliativen Mediziner vorstelle dann denke ich immer... ...die beschäftigen sich im Wesentlichen mit Kindern die sterben oder sterben werden.

00:01:41: Ist das richtig?

00:01:41: Oder lege ich da falsch?

00:01:43: Also das ist nicht falsch.

00:01:45: Aber es ist so, dass die meisten Tage wir uns mit Leben beschäftigen und nicht mit dem Sterbeprozess.

00:01:51: Wir versorgen die Kinder über lange Zeiträume teilweise intermittierend in Wochen oder Monatsabständen dann aber viele Jahre tatsächlich und begleiten diesen Prozess.

00:02:03: Das kann auch bedeuten, das für den Sterbepsprozess natürlich begleiten.

00:02:07: Und da sitzen sie am Bett?

00:02:10: Oder was machen Sie da so?

00:02:12: Ja, es gibt mehrere Möglichkeiten.

00:02:13: Zum einen ist es so, dass wir im Rahmen der SAPV – das ist eine nicht so schöne Abkürzung finde ich – steht für Spezialisierte ambulante Paliativversorgung.

00:02:22: Das ist ein Begriff, der kommt aus dem Sozialgesetzbuch V., dass wir eine rund um die Uhr Versorgung von Kindern leisten, die einen weit fortgeschrittenen Krankheitsprozess haben und wie es auch sozialrichtig so schön heißt, ein komplexes Symptomgeschehen aufweisen.

00:02:40: Und diese Kinder haben eben den Anspruch auf so eine ambulante häusliche Versorgung.

00:02:44: Das bedeutet so ein bisschen praktisch eher, weil mit diesen Begriffen kann man glaube ich nicht zu wahnsinnig viel anfangen, also ich habe auch ein bisschen länger gebraucht um wieder runter wirklich was vorstellen zu können.

00:02:53: Das kann zum Beispiel dem Patienten sein der eine schwere geistige körperliche Beeinträchtigung hat, der Erbrechen hat, die eine Schluckstörung hat, eine respiratorische Insuffizienz bekommt und dass sich ganz sowieso ein Rat manchmal drehen kann.

00:03:12: Und sich gegenseitig verstärkt, und solche Kinder sind eben dann in der SAPV.

00:03:17: Ein Wesen dieser Kinder ist auch das sie an einem Tag für uns relativ gut sind, dass Sie wenig Symptome haben, dass sie stabil für uns erscheinen oder im nächsten Tag die Situation schon wieder ganz anders sein kann also ein wesentliches Merkmal ist eine Vulnerabilität einer Empfindlichkeit dieser Kinder.

00:03:34: Und deswegen ist eben diese vierundzwanzigstündige Rufen-Einsatzbereitschaft so wichtig um den Familien, die ja alle wirklich schwer belastet sind, die nicht wissen wann ihr Kind verstirbt dass sie die Sicherheit haben das jemand da ist für Sie der sie kennt er die Krankheitsgeschichte kennt und der eben zuverlässig ist.

00:03:51: Die andere Möglichkeit ist weil sie sagten am Bett sitzen.

00:03:53: Ja also das heißt wir können Zuhause am Bett sitzen.

00:03:55: Das ist für die meisten Familien auch sehr angenehm und das für sie angenehmste.

00:04:00: Und in besonderen Fällen, also wenn die Symptome eben ambulant nicht zu beherrschen sind oder halt einfach die vermehre Situation so angespannt ist.

00:04:07: Dann haben wir hier Gott sei Dank und da bin ich sehr froh darüber hin datteln die Möglichkeit die Kinder auch stationär pallitiv medizinisch zu versorgen mit einem wunderbar aufgestellten Team mit verschiedensten Disziplinen Die alle aus ihrem Blickwinkel versuchen das optimale für die Kinder rauszuholen.

00:04:23: Das heißt es gibt schon auch Kinder die sie über lange Zeit begleiten.

00:04:28: Ja, das ist tatsächlich auch.

00:04:30: ich will jetzt nicht zu viel aus dem Nickhäßchen so plaudern.

00:04:33: Aber es kann auch mal sein dass wir Kinder schon im Kreißsaal kennenlernen tatsächlich weil sie zum Beispiel eine Trisomy-Achzehn haben.

00:04:40: Manchmal kennt man die Familien sogar schon Pränatal.

00:04:43: Das ist also auch ein zunehmendes Gebiet in unserer kleinen Community unserer palliativen Bubble, dass wir auch Teams haben, die die Eltern schon Prädatal beraten kennen lernen, prädatal einen Palliativplan machen mit den Kindern vielleicht nach Hause begleiten und dann nur stationär behandeln, aber dann eben plötzlich Kinder auch über längere Zeiträume eine relativ gute Lebensqualität haben und überleben.

00:05:07: Und gerade zu Trisomy-Achzehn kann ich vielleicht noch sagen um so diese unklare Prognose zu thematisieren weil das ist auch ein Wesen unserer Patientin dass wir gar nicht gut abschätzen können wie die Prognosen sind bei diesen Kindern also von der Zeitdauer bis zum Versterben, dass wir auch Kinder haben mit einer Erwachsenen mit einer Trisomie-Aachzehn die ja auch für zwanzig Jahre und älter werden können.

00:05:28: Das ist natürlich ein Ausnahmefall, aber trotzdem gibt es eben solche Patienten, die eben tatsächlich erwachsen werden können mit oftmals eher schlechten Prognosen und kurzen Prognosen.

00:05:39: Die Eltern eben dann auch Zahlen genannt bekommen von Ärzten, die das natürlich nur gut meinen und irgendwie vielleicht auch ihr Wissen darstellen wollen und so.

00:05:49: Und dann haben die Eltern im Kopf so mein Kind wird maximal zwei Jahre alt jetzt ist aber zwölf.

00:05:52: was mache ich denn jetzt?

00:05:54: Und deswegen ist das mit Prognosen noch so eine Sache.

00:05:59: Sie haben es vorhin schon so angedeutet, wir reden tatsächlich über die Uhrbetreuung von rund um die Uhr.

00:06:07: Das heißt für was ist der Palliativmediziner dann zuständig?

00:06:11: Für alles?

00:06:12: oder gibt's Bereiche wo sie sagen mir das machen wir nicht.

00:06:16: also wie muss ich mir das vorstellen?

00:06:18: Ja tatsächlich, das ist ein Prozess.

00:06:21: ne!

00:06:21: Da steht nirgendwo so ganz klar geschrieben und das wird auch von Team zu Team vielleicht hin und wieder auch mal unterschiedlich ausgelegt.

00:06:28: Das hängt aber auch mit den verschiedenen Verträgen zusammen, die die SAPV Teams haben.

00:06:31: Prinzipiell ist es so dass ein SAPV Team eben da ist um leidvolle Symptome zu kontrollieren.

00:06:38: zum Beispiel und wenn ich eben jetzt eine Pneumonie habe mit leid voller Dyspnö dann würde ich persönlich sagen das ist ein komplexes Symptom geschehen Ansprechbar, wenn zum Beispiel Morphin eindussiert werden muss man vielleicht für ein zwei Wochen.

00:06:52: Dann ist wahrscheinlich das in guten Händen eher beim Palliativversorger.

00:06:57: Wenn jetzt

00:06:57: z.B.,

00:06:57: ich sage mal einen Schnupfen aufträte oder eine Impfung gegen Influenceranstünde dann ist es glaube ich das was eher eine Regelversorgung zu verorten ist.

00:07:07: Aber es ist noch bisschen Grauzone?

00:07:09: Es ist eine gewisse Grauzonne ja genau und das hängt auch immer davon ab wie arg die Patienten, die Familien belastet sind.

00:07:15: Das sind auch technische Sachen, die dahinter stecken.

00:07:17: also wenn Sie sich vorstellen sie haben jetzt eine Patientin, die ist so mal mal zwanzig und hat eine spinale Muskelatrophie und hat viele Schmerzen und ist immer im Rollstuhl natürlich mobil, ist beatmet und dann ist der nächste Kinderarzt vielleicht auch ne Zeit entfernt?

00:07:33: Und wie kriegt man das Kind dann dahinten oder die Junge Erwachsene dahin?

00:07:36: Das sind ja auch Faktoren, die da mit rein spielen.

00:07:38: Sind die Eltern überhaupt mobile?

00:07:39: Haben die ein Auto, müssten den Krankenwagen rufen?

00:07:42: Das sind immer so viele Kleinigkeiten, die damit hineinspielen.

00:07:45: Dieses Komplex ist im Dumm geschehen.

00:07:48: Das heißt eine enge Abstimmung zwischen SAPV Team und Kinder- und Jugendarzt ist essenziell?

00:07:54: Ja ich finde das super wenn es klappt.

00:07:56: Ich meine die Kolleginnen vor Ort sind natürlich auch gut eingespannt.

00:08:00: also wenn ich mir das so... Auch eben nicht heute.

00:08:02: Also jetzt gerade war ich in einer Arztpraxis in Dortmund tatsächlich.

00:08:05: Ich habe einen sehr netten Kollegen kennengelernt der uns da echt auch geholfen hat bei einem Patienten Und das ist super.

00:08:11: Also wenn das gelingt, dass wir uns auch kennenlernen, dass sie wissen wie tickt er denn so?

00:08:15: Wie tickt dann der Paliativ-Kollege und wie sind die Schwerpunkte?

00:08:18: Dann ist es viel einfacher sich in Abstimmungsfragen gut zu einigen.

00:08:23: Das sollte der Regelfall sein.

00:08:25: Es klappt mal schlechter nicht so gut und deswegen freue ich mich auch sehr über die Einladung weil man natürlich jetzt auch einen breiteren interessierten Kollegen-Publikum erklären kann was wir machen und was Sie von unserer warten dürfen Und dass wir immer eigentlich alle, die ich so kenne sehr offen sind.

00:08:41: Wenn sich Kinderärzte bei uns melden und irgendwie eine Rückmeldung brauchen oder oftmals gehen wir auch aktiv natürlich zu Wir brauchen die Verordnung von Kinderarzt der muss uns ja auch verorten oder ein spz verordnet unser Krankenhaus beinahe Entlassungen.

00:08:55: aber im Prinzip müssen wir auch in Kontakt stehen schon aus diesen technischen Gründen das wir überhaupt tätig werden können.

00:09:00: wir können ohne Verordnung nicht tätig werde.

00:09:02: man ist nett wenn meine rückmeldungen gibt.

00:09:03: mein medikamentenplan schickt mal vielleicht auch einen Ein kurzen Brief schickt zehn Zeilen, dass man zum Hausbesuch da war.

00:09:09: Dass man jetzt Morphin angefangen hat beispielsweise bei den zunehmenden Tumorleiten oder so sind die Kollegen auch immer sehr dankbar finde ich und würde auch nicht sagen das ist das Problem behaftet.

00:09:18: es hängt einfach immer an dem zeitlichen Möglichkeiten weil alle eher zu viel zu tun haben.

00:09:23: Ich habe noch den einen das wird nicht besser in nächsten Jahr wie wir uns bevorstehen.

00:09:27: Da ist effektive und effiziente Kommunikation glaube ich ganz wichtig.

00:09:32: Aber ich glaube, das gilt ja für alle Bereiche.

00:09:34: Gerade wenn es eng wird ist es gut, wenn man lieber einmal mehr als einmal zu wenig miteinander spricht, weil's am Ende dann doch manchmal zeitdeficenter ist, als wenn man sich sie mir e-mails hin und her schreibt.

00:09:47: Ja, das stimmt!

00:09:48: Sie haben es vorhin schon angedeutet mit ihrem Beispiel Spinale Muskelatrophie.

00:09:55: so die Vorstellung ist eigentlich palliativ Medizinerversorgung, vor allem Onkologiepatienten.

00:10:00: Das stimmt wahrscheinlich auch nur zum Teil, oder?

00:10:03: Richtig.

00:10:04: Das ist auch von Team zu Team sehr unterschiedlich, je nachdem wo sie angesiedelt sind und wie so ihre Strukturen sind.

00:10:09: wenn Sie zb früher in Gießen gearbeitet da hatten wir eben eine große Kinderonkologie die auch viel transplantiert hat das heißt also Knochenmarkt transplantiert hatte und wo sie dann ein überregionales Einzugsgebiet haben Da hatten wir tatsächlich am Anfang relativ viele onkologische Patienten.

00:10:25: Es war so jeder dritte ungefähr jede Dritte bis Vierte hatte ne Onkologie Erkrankung.

00:10:31: Und das ändert sich so zunehmend, weil eben das Versorgungsangebot sicher mehr und mehr rum spricht.

00:10:36: Oftmals sind auch Paltiefmediziner wie ich jetzt Onkologe einfach, weil es so naturmäßig ist dass man eben dann ja tatsächlich auch relativ kurze Behandlungsverläufe hat.

00:10:45: wenn die Kinder eben dann Therapie refraktär werden im wiederholten Rezidiv sind und dann eben auch leidvolle Symptome am Lebensende auftreten.

00:10:53: Dann ruft das viele Onkologen natürlich motiviert ihr auch für ihre Patienten bis zum Ende da zu sein.

00:10:59: Und so war eben, sind viele Bindungen auch in der Onkologie vorhanden bei den Neugründungen und wenn man dann in die Fläche geht und bekannter wird, dann gibt es einfach so viel mehr neuropäliatrische Patientinnen als jetzt onkologische Patienten sodass sich das einfach verschiebt.

00:11:14: und diese neuropädiatischen Patienten, die ja sozusagen bei allen Teams würde ich sagen mindestens mal fünfzig Prozent der Patienten ausmachen Sie werden eben tatsächlich, würde ich sagen gut versorgt und deswegen leben die deutlich länger als was so in den Lehrbüchern steht.

00:11:29: Also wenn sie sich jetzt vorstellen, sie haben ein Kind mit einer neurodegenerativen Erkrankung nennen wir es mal neuronale Zyrietypophus-Zynose also eine NCL irgendeines Types Und das Kind würde vielleicht verstärben können an einer Harmonie mit einer respiratorischen Erschöpfung und da ist ein Palliativtiminier hintergrund und der Mutter ruft an am Donnerstagabend, dass Fieber aufgetreten ist.

00:11:52: Aber alles noch sich senken lässt aber irgendwie das Kind ihr nicht gefällt.

00:11:55: am Freitag fährt man dann vielleicht so ein bisschen semige Plan zum Hausbesuch stellt fest oh ja das sind beginnende Lungenentzündung fängt mit einem Antibiotikum an was da immer die PEG-Säune problemlos appliziert werden kann.

00:12:07: Dann kann man sowas abfangen bevor sich so eine Pneumonie entwickelt und eben zu einer Erschöpfungssituation führt.

00:12:14: Und deswegen bin ich eigentlich sehr davon überzeugt dass wir auch Lebenszeitverlängerung bringen durch Paliativversorgung, was natürlich auch im Kontext der Leidenskontrolle steht.

00:12:25: Und deswegen werden die Patienten mehr weil sie eben tatsächlich länger überleben und es kommen dann neue dazu.

00:12:30: Irgendwann gibt's einen technischen Sättigungsgrad, da hat man irgendwann so ein Steady-State erreicht aber wenn man mit einem Paliatifteam anfängt, dann steigen Patientenzahlen erst mal über Jahre kontinuierlich an bis sich so ein Stamm gebildet hat.

00:12:44: Lassen wir uns nochmal, vielleicht nennen sie uns einfach noch mal ein paar Beispiele.

00:12:47: Sie haben gesagt vonkologische Patienten, Neuro-Patienten.

00:12:50: was gibt es noch so für Patienten wo sie sagen das wäre mir auch noch wichtig dass die zuhörer wissen da sind ordentlich Patientengruppen die wir betreuen?

00:12:59: Ja danke!

00:13:00: Für die Frage das sind also erstmal auch komplex erkrankte Kinder mit genetischen sage ich mal Erkrankungen strukturellen Komosomanomalien beispielsweise die dann eben auch vielleicht neuropädiatrische Problematiken aufweisen, aber eben nicht nur die vielleicht auch näheren Fehlbildung haben.

00:13:18: Die Handtransportstörung haben und so weiter.

00:13:20: also das sind so komplexe Syndrome.

00:13:23: Patienten nenne ich sie jetzt mal.

00:13:25: hin und wieder haben wir auch mal Mucovacidose Patientin, die sind aber wirklich so gut geführt mittlerweile dass die eigentlich gar nicht in so einen schlechten Zustand kommen sei denn zum Beispiel dass die Familie oder der Patient selber auch so belastet ist, dass so diese sehr guten Maßnahmen die der Pneumologe ja und das ganze Team dieser CF ambulanzen eben initiert, dass es nicht umgesetzt wird.

00:13:47: Und dann kann da schon mal sein, dass man wegen des Blüh oder so oder wegen Krisen mal in solche Familien hineinkommt.

00:13:54: Wir haben auch Zustand nach Unfall Sachen beinahe ertrinken oder sowas, die kommen dazu.

00:14:01: Herzkinder, das ist so ein Phänomen auch in der ganzen Gruppe in Deutschland.

00:14:07: Diese Kinder mit Herzerkrankungen nehmen tatsächlich für uns zu.

00:14:11: Ich kann nicht genau sagen woran es liegt vielleicht auch weil wir uns immer wieder weiter vernetzen auch mit den Kinder-Kardiologen die wissen einfaches gibt da so einen Versorgungssystem und wenn man dann Persönlich kennt, durch die Weiterbildung.

00:14:22: Man war auf der Kinderkailurgischen Station in der Rotation.

00:14:25: Ach ja!

00:14:25: Wir können ja den Kollegen mal fragen und so.

00:14:27: Und wenn es dann gut ist... ...und wenn die Patienten berichten und die Eltern...ja das ist jetzt super dass da jemand kommt und in Krisen auch vielleicht mal ein Opiat oder so verabreicht,... ...dann entwickelt sich auch dahingehend so einen Patientenklientel was auch schwer krank und hochkomplexes Man gibt zu gastroenterologischen Kindern, so Kurzdahmsyndrom-Patienten und so.

00:14:46: Also letztendlich, wenn Sie sich, das will ich nur kurz sagen, wenn sie sich vorstellen, wenn wir jetzt hundert Kinder hätten die sind im SAPV Team keine Ahnung Hamburg oder so oder Datteln dann haben sie achtzig bis neunzig verschiedene Diagnosen von diesen Hundert Kindern.

00:15:01: also es ist alles fast einzeln super seltene Krankheiten.

00:15:05: jedes Kind ist total individuell in seinen Eigenarten.

00:15:10: Wenn ich das richtig höre könnte man dann aber auch sagen, da gibt's einen niedergelassenen Kinder- und Jugendarzt.

00:15:17: Der hat ein Kind mit einer komplexen Erkrankung... ...und er weiß gar nicht so richtig.

00:15:21: ist das jetzt so komplex dass dann SAPV Betreuung gut wäre?

00:15:27: Können die einfach bei ihnen mal anrufen und können sagen, hören Sie mal so und so.

00:15:31: Ist das nicht etwas wo sie mir als nieder gelassener Kinder- oder Jugendarzen unter die Arme greifen könnten?

00:15:37: Ja, so findet auch statt!

00:15:39: Also das ist so, wenn die Familien zu uns finden.

00:15:42: Dann sind die Wege sehr unterschiedlich.

00:15:44: Das ist ein Pflegedienst, der sich meldet.

00:15:46: Der neigelassenen Kinderarzt meldet sich... Die Eltern selber können sich auch melden weil durch Bundpropaganda oder eben auch durch den Kinderarzte an aufgefordert Melden sich... Das können Krankenhäuser sein.

00:15:57: Spezial ambulanzen!

00:15:58: Der ambulante Kinderhaus-Piezdienst mit denen wir ja auch zusammenarbeiten melden sich mal Wenn einem Auftrag natürlich dann der Eltern und so.

00:16:05: Und da gibt es halt so'n Prozedere was von Team zu Team Vielleicht ein bisschen unterschiedlich ist, aber erst mal wird geguckt mit einem Assessment.

00:16:12: Ist das jetzt überhaupt erstmal eine Krankheit?

00:16:14: Die Lebens limitierend ist... ...ist sie sofort geschritten dass komplexe Symptome da sind.

00:16:18: was brauchen die?

00:16:19: was wünschen die sich?

00:16:20: und dann muss es auch passen dass die Wünsche der Eltern auch zu dem passen was wir ihnen geben können.

00:16:25: also Mal ganz abstrakt gesprochen wenn sich die Eltern wünscht würden dass wir jetzt irgendein Medikament aus den USA besorgen und ihr Kind gesund wird Dann sind Sie bei uns natürlich irgendwie nicht richtig.

00:16:35: Und das muss halt passen, dass die Bedürfnisse müssen passen zu dem was wir ihnen auch dann ehrlicherweise an Sicherheit und Symptomkontrolle bieten können.

00:16:43: Das findet in diesem Kennenlernprozess statt.

00:16:45: es kann mal sein, wir telefonieren, es kann seine Mache eine Videokonferenz, kann seine machen.

00:16:49: Beratungsgespräch, das ist von Vertrag zu Vertrag von Team zu Team vielleicht ein bisschen unterschiedlich, wo man dann Aufträge identifiziert und Ziele definiert.

00:16:58: Dann hat man so einen recht schönen Fahrplan wie man eben dann die Versorgung aufbaut.

00:17:04: Wie viel von ihrer Tätigkeit ist tatsächlich Schmerztherapie, also wieviel Morphine verteilen Sie?

00:17:11: Also ich würde sagen so Intermittierend haben fünfzig Prozent schon mal hin und wieder ein Opiat an Bord.

00:17:20: Tatsächlich eher häufiger bei Qual vor dem Husten- und Dispneu Die Onkologischen tatsächlich eher auch wegen Schmerzen.

00:17:28: Manchmal sind die Kinder neuropäliatrisch so erkrankt, dass sie eben eine schwerste Spastik haben, musculoskeletalische Schmerze haben wie man dann wirklich nur mit einem Opiat einigermaßen zufriedenstellende Griff kriegen kann.

00:17:40: Das ist das Spektrum würde ich sagen ja.

00:17:43: aber das heißt Schmerztherapie ist schon auch ein relativ wesentlicher Bestandteil von dem was Sie so treiben.

00:17:49: Ja, ja.

00:17:49: Das ist mit das Leidvollste Symptom natürlich und die Schmerzen können entstehen durch Obstipationen, durch eben muskuliskeletale Problematiken.

00:17:57: Es kann auch mal ein Knochenbruch sein, eine Luxation, eine Osteopenie und Tumoren wachsen hier ehrlicherweise auch überall und können überall draufdrücken.

00:18:05: Da ist es relativ bunt was die Ursachen betrifft.

00:18:09: Geben Sie uns doch mal ein bisschen vielleicht einen kleinen Einblick in Ihre schmerztherapeutische Trickkiste.

00:18:15: Oral, intravenös, Pflaster Schmerz pumpen, Karna bis whatever.

00:18:23: Lassen Sie uns doch mal ein bisschen teilhaben an dem was sie so benutzen.

00:18:27: Ja Wow das ist jetzt komplex.

00:18:31: also Wir reden ja jetzt hier über schmerzen die entstehen durch einen gelebe schaden oder durch eine entzündung.

00:18:38: Also wir reden jetzt nicht von chronischen schmerzerkrankungen Die jetzt sozusagen Kein sichtbares korrelat finden.

00:18:46: die gibt's ja auch.

00:18:47: da sind ja auch kinder die wirklich Leidvolle schwere Schmerzen haben, aber die haben primäre Schmerzerkrankungen.

00:18:53: Wir reden jetzt von denen, die in der SAPV sind, weil die anderen sind nämlich in der Schmerzambulanz, die wir auch hier haben oder auf der Schmärztation und die in den SAPV und Paltivstationen, die haben eben zum Beispiel im Tumor leiden.

00:19:04: Und da geht es darum finde ich ein erster Instanz erst mal sich mit dem Umfeld gut abzustimmen.

00:19:11: ist dieser Zustand, den wir jetzt sehen wirklich einen schmerz.

00:19:14: Ein onkologischer Patient könnte es sagen natürlich, die sind ja in der Region nicht neurologisch jetzt schwer beeinträchtigt.

00:19:21: Können sich äußern?

00:19:22: Das tun sie auch nicht alle muss man eigentlicherweise auch sagen weil Sie Sorge haben dass wenn Sie sagen ich habe Schmerzen das dann vielleicht irgendwas passiert was Sie auch nicht wollen, weil Ihr Autonomiebedürfnis über Jahre oder Monate so schwer beeinflusst war, dass Sie's auch ein Stück weit vielleicht verlernt haben Ihre Wünsche klar zu artikulieren.

00:19:41: und Wenn wir denken Es sind Schmerz Dann schauen wir erst mal, ganz grob sind das jetzt starke mittelstarke oder leichte Schmerzen.

00:19:51: Wenn das primäre Starke-Schmerzen sind und die zum Beispiel durch einen Tumor ausgelöst sind dann kann man auch durchaus mit einem hochwirksamen Schmerzmittel also wie jetzt ein Morphinepräparat beispielsweise anfangen.

00:20:03: Das ist eine effektive Symptomkontrolle.

00:20:06: Wir tasten uns hier sehr vorsichtig heran um eben Nebenwirkungen zu vermeiden.

00:20:12: Gerade bei Onkologiepatienten, wenn wir zum Beispiel eine gleich sehr hohe und vielleicht auch dann effektive Dosis anfangen würden, dann erleben die nicht nur eine gewisse Schmerzerleichterung aber erleben zeitgleich das sie sehr müde werden.

00:20:25: Dass Sie die Kontrolle verlieren dass Sie auch vielleicht Angst entwickeln, dass Sie nicht mehr aus Klo gehen können, dass sie Bauchschmerzen oder so ein Völlegefühl haben oder irgendwie Übelkeit entwickeln brauchen, sodass wir das jetzt natürlich nicht über Wochen und Monate einschleichen bei so einem akuten Tumorschmerz aber schon über vielleicht ein paar wenige Tage um die effektive Dosis herauszufinden.

00:20:49: Uns lieber von unten herantasten in der Regel dann tatsächlich.

00:20:54: wenn es onkologische Patienten sind die auf der Station sind und die halt auch einen sicheren zentralen Zugang haben kann man das sehr gut über eine PCA-Pumpe machen.

00:21:01: Da gibt es ja sehr schöne moderne Geräte, die man schön fein justieren kann.

00:21:05: Dann kann man Dauerraten einstellen und einen Bolus einstellen oder Sperrzeiten einstellen.

00:21:10: Das ist sehr komfortabel und funktioniert richtig prima.

00:21:14: Wenn man im ambulanten Setting ist, kann man das auch machen wenn man einen onkologischen Patienten hat.

00:21:20: Es ist immer gut, wenn ein Pflegedienst vielleicht auch vor Ort ist.

00:21:22: eine Pumpe kann ja auch mal Alarm geben.

00:21:24: Und wenn das bei dem Kind ist was vielleicht... Wer sich auf der Karte auskennt und das Ruhrgebiet sich vorstellt, aber dieses Kind ist dann vielleicht im tiefsten Sauerland oder an der holländischen Grenze.

00:21:35: Dann kann es schwierig sein dass wir in absehbarer Zeit wenn so ein Alarm losgeht auch wirklich vor Ort sein können.

00:21:40: also da ist es gut ein lokales Netzwerk zu haben in solchen Situationen.

00:21:45: Aber auch Oralesmorphin ist durchaus wirksam Und man braucht ein bisschen Erfahrung.

00:21:49: aber ich finde es mir auch ganz wichtig ihnen zu sagen Das ist keine Angstbrauch.

00:21:54: Man kann mit Morphin, wenn man sich rat holt von den anderen der sich auskennt und das schön langsam und vorsichtig macht ist der Benefit viel höher als der potenzielle Schaden.

00:22:05: Das heißt nur dass ich das nochmal, ob ich es richtig frag normal habe, dieses langsame Einschleichen heißt Sie möchten am Ende bei einer effektiven Schmerzdosis ankommen?

00:22:18: Korrekt!

00:22:20: Durch das Einschleichen vermeiden sie aber Nebenwirkungen.

00:22:23: Ist es so, habe ich das so verstanden wie diese Müdigkeit oder der Darmbeträge und so?

00:22:29: Genau, dass zu schnelle Anfluten genau das macht eben dann somit mal auch unwohl sein uns dieses Gefühl ich stehe neben mir da passiert etwas was sich nicht beeinflussen kann.

00:22:37: das macht Angst.

00:22:38: Und dann sagen onkologische Patienten, die eben so viel Autonomie-Einschränkung erfahren mussten.

00:22:44: Das ist jetzt noch mehr Autonomieeinschrankung, weil ich meinen Sinn nicht mehr unter Kontrolle hab.

00:22:48: Was sie ja unter Kontroll haben, ist zumindest ins ihr Sinn und das nehmen wir ihnen unter Umständen ein Stück weit wenn wir es zu schnell machen und dann machen die das nicht mehr.

00:22:56: Und das natürlich dann echt blöd denn... Wenn Symptome größer wird und größer werden und vielleicht noch mehr Symptomen macht, vielleicht auch in den Nervstruktur einwächst, dann wird sowieso nochmal viel schwieriger.

00:23:07: Und dann wäre das blöd, wenn wir uns dem Patienten so ein bisschen gezeigt haben, dass es unter Umständen schlecht ist für ihn mit Morphine Behandel zu werden oder mit einem anderen Opiat.

00:23:16: Jetzt haben Sie am Anfang gesagt, da gibt natürlich auch diese Patienten die bei uns in den Schmerzambulanzen auftreten, auftauchen chronische Bauchschmerzen und Kopfschmerze, Gelenkschmerzen was auch immer... ...und davon haben sie abgegrenzt die Palliativpatienten, die Morphin bedarf haben.

00:23:34: Jetzt stelle ich mir so vor Gibt es nicht auch Mischform, gibt's nicht auch Patienten die schon so lange Morphintherapie kriegen.

00:23:42: Dass sie in gewisser Weise auch sag ich mal sowas wie ein Schmerzsyndrom entwickeln?

00:23:50: Gibt das?

00:23:51: So Misch-Formen... Das gibt´s aber das ist nicht oft.

00:23:57: also das ist... Also ich bin jetzt gerade noch bei den onkologischen Patienten weil da so die klassischen Kinder sind hier wirklich mehr Schmärtsmittel bekommen.

00:24:05: Also es gibt tatsächlich auch Schmerzerkrankungen bei onkologischen Patienten, die sind wirklich herausfordernd.

00:24:11: Das ist zum Beispiel bei meisten Jugendlichen Kindern, die einen Knochen- oder Weichtaltumor haben, der vielleicht manchmal auch dazu führt dass nur Extremität nicht erhalten werden kann.

00:24:23: Das wird ja schon fast immer möglich irgendwie aber manchmal eben auch nicht.

00:24:28: und das dann so Phantomschmerzen auftreten oder komplexe Schmerzsyndromo auftretend dann ist eben reine Opiatbehandlung nicht hilfreich.

00:24:39: Ist es auch eine reine medikamentöse Therapie, wo man über zum Beispiel Gabapentin spricht oder über andere Attuanzien, niedrig dosierte Antidepressiva oder so?

00:24:50: Oder auch mal in besonderen Fällen Ketamin oder Polamidon.

00:24:54: also da gibt's ja sehr viele kleine Figuren im Setzkasten so.

00:24:58: aber das alleine reicht da manchmal auch nicht aus und dann greift man eben auf Verfahren zurück die wir eigentlich Schmerzbehandlung kennen auf unserer Schmerztation, wo man eben viel mit Ablenkung macht.

00:25:09: Mit Selbstwirksamkeit steigern, Education erklären wie das passiert und so.

00:25:15: Und verbessert die Schmerzzerarbeitung.

00:25:17: Das kann durchaus mal Hand in Hand gehen dass man dann doch auch bei Patienten wo man das nicht für möglich gehalten hätte auch mal schmerzmittel reduzieren kann für einen gewissen Moment um dann wieder wacher zu werden und dann doch wieder mehr teilhabe zu haben doch vielleicht mal längeren Calls machen WhatsApp-Call mit seinen Kumpels, die einen nicht mehr besuchen kommen oder so.

00:25:36: Das kann auch Lebensqualität manchmal bringen dann weniger Schmerzmittel zu geben.

00:25:40: Aber insgesamt sagen Sie ist das selten?

00:25:42: Das ist selten.

00:25:43: Okay Jetzt war vor ein paar Jahren ganz groß in den Medien das Thema Cannabis-Legalisierung und gab es zum Teil aus der Erwachsenenonkologie so Jubelstürme nach dem Motto endlich können die Patienten Cannabis zu sich nehmen und das ist gut, dass sie das tun können.

00:26:03: Ist das in ihrem Bereich mit Kinder- und Jugendlichen ein Thema?

00:26:06: Also ich sage jetzt mal Appetit anregend oder welche Wirkung man auch immer sich da so vorstellen kann.

00:26:13: Ja, das ist das ist Thema tatsächlich.

00:26:16: Das läuft so ein bisschen wellenförmig ist in meinem persönlicher Eindruck.

00:26:20: es gab eine Phase wo wir glaube ich noch mehr eingesetzt haben Und das muss man differenzieren.

00:26:26: Also wenn wir jetzt von Cannabis sprechen und wir gehen über diese Indikationen, die Sie gesagt haben Herr Enninger also Schmerzen und zum Beispiel Appetitanregung dann sind wir bei THC-Sprechen.

00:26:37: Da gibt es halbsynthetische oder modifizierte Moleküle wie das Drohner Bnul beispielsweise.

00:26:42: der Vorteil ist dass sie genau wissen was in der Flasche drin ist, die sie da verordnen und man kann das sehr schön dosieren.

00:26:50: In der Bereiche der Onkologie würde ich sagen, das haben wir auch schon so Anfang der zweitausender eingesetzt.

00:26:56: In der Vorstellung eben Appetitanregung und Schmerzverbesserungen aus Bayoing-Sakom, Ostersakom-Patienten gerade so bei diesen sehr schlanken Jugendlichen die dann wirklich nichts mehr essen können weil sie eben Chemotherapie kriegen, die sehr stark Übelkeit macht uns immer dünner werden.

00:27:12: Da gab es Jugendliche die das gut fanden aber weiß Gott nicht alle.

00:27:17: Ich würd' sagen sie im Bauch Fifty Fifty.

00:27:19: Da kann das durchaus mal sinnvoll sein.

00:27:20: Gibt es auch weniger Studien dazu, dass zum Beispiel wenn sie jetzt nur Paspettin geben und dann eben THC ist das vielleicht gleich oder noch ein bisschen besser wirksam sein könnte?

00:27:31: Aber man hat's nicht randomisiert z.B.

00:27:33: gegen die modernen FIFAT-III Antagonisten wie Zauphran oder Ondansytronen, die man so kennt.

00:27:38: Da gibt es wenig Daten dazu.

00:27:41: Man kann auch THC einsetzen, zum Beispiel um Spastikunruhe zu bekämpfen.

00:27:46: Wir haben das mal hier bei uns intern geschaut.

00:27:48: Bei allen Kindern, die bei uns stationär waren weil sie werden sehr gut gemonitort.

00:27:52: wenn man die Literatur guckt da gibt es wenig.

00:27:55: Das sind oftmals Kinder die halt ambulant gesehen werden und die sieht man halt dann wenn's gut läuft einmal die Woche vielleicht einmal im Monat.

00:28:01: Wenn wir die auf der Station haben können wir jede Stunde einen Schmerzwert bestimmen.

00:28:05: wir können jede stunde gucken.

00:28:07: brauchen die jetzt ein zusätzliches schmerzmittel?

00:28:10: wie ist die Herzfrequenz und so.

00:28:13: Und da ist unser Eindruck, dass wenn wir hier bei solchen Kindern, die schon mehrfach behindert sind.

00:28:17: Die Tetraschbastik haben, die starke Unruhezustände haben und mit denen das geben, dann verändert sich messbar wenig.

00:28:28: Also sie haben zum Beispiel gleich viel Unruhephasen.

00:28:30: Sie haben gleich viel Bedarfsmedikamente sowohl Schmerzmedikamente als auch Antiebläptika.

00:28:37: Die haben nicht signifikant andere Medikamente an Bord.

00:28:40: und das Interessante ist die Schlafen halt länger ungefähr im Mittel eine Stunde, aber eben tagsüber.

00:28:45: Und was uns ein bisschen umtreibt ist dass wenn man sich die Gewichtsverläufe anschaut dann nehmen wir also nicht zu.

00:28:52: Die nehmen tendenziell nicht signifikant ab haben also unter Umständen mehr Hunger und das ist jetzt den Punkt.

00:28:57: Die können uns das nicht sagen weil sie eben keine Sprache haben.

00:29:00: Das muss man dann wirklich schon gut spüren.

00:29:02: Die muss man die Kinder gut kennen zu sehen, ob sie jetzt zum Beispiel einen Horrortrip haben oder ob Sie eine Halluzination haben oder so.

00:29:09: Das wird auch teilweise beobachtet, dass sich einfach sich Wesens verändern.

00:29:12: Dann lassen wir das schön sein mit dem Dronabinol und auch Ängste, die auftreten können.

00:29:18: Also wenn es sich vorstellen kann, wird jetzt weniger unruhig weil er vielleicht weniger inneren Drang hat oder wenig, weniger fokussiert auf Schmerzen im Hüftgelenk beispielsweise.

00:29:29: Aber dann genauso unruhig bleibt weil er jetzt Angst hat dass da irgendeine dunkle Macht oder so in das Zimmer hineinfliegt.

00:29:35: Dann haben sie unter dem Strich nichts gewonnen.

00:29:37: und Das ist also das kurzfristige und langfristig.

00:29:41: das sind ja teilweise Kinder die sind dann vier fünf sechs Jahre alt die eine schwerste Spastik haben wo man dann extra Wandibos sagt wir stehen im Rücken zur Wand Wir haben alles ausprobiert.

00:29:50: lass uns mal THC probieren.

00:29:52: Das ist ja auch alles okay, kann man ja machen.

00:29:55: Wenn man das in langer Zeit gibt, also mal fünf Jahre oder so, dann gibt es ja auch schon eine Langzeitnebenwirkung tatsächlich und die sind bedrohlicher oder schwerer je früher angefangen wird.

00:30:08: Und ich habe das mal sparsezeier berechnet für unsere Kinder.

00:30:11: Also unser Standardpatient im Mittel wiegt ungefähr dreißig Kilogramm der mit THC behandelt worden ist und die Dosis, die wir so dann im Mittel geben war Ich weiß jetzt nicht ganz genau.

00:30:21: Null Komma, zwei fünf Milligramm pro Kilo und Tag.

00:30:25: Das entspricht dann ungefähr drei Joints die Woche.

00:30:28: Wenn man die Bio-Verfügbarkeit einrechnet mit Joint zu öligem Dolabinotropfen und so.

00:30:33: Aber also drei Joins die Woche finde ich schon erst mal... Sportlich, sportliche Dosis!

00:30:38: Das war Jahre ne?

00:30:39: Also das muss man auch bedenken weil die Kinder eben und es hatte ich ja Eingangs.

00:30:42: Das war ihre Eingangsprake auch wir versorgen sie über viele Jahre.

00:30:46: Und da muss man sich auch klar machen dass man auch Malteilen solche Langzeitnehmenswirkungen sehen kann, wie eben auch wirklich schwere psychische Erkrankungen.

00:30:55: Okay also nicht der absolute Game Changer in ihrer Therapie.

00:31:00: Bevor wir unser spannendes Thema fortsetzen möchten wir Ihnen gerne unsere Lösung bei Warzen vorstellen.

00:31:06: Vero Zit!

00:31:08: Warzen sind nicht nur ein kosmetisches Problem sondern oft auch unangenehm und schmerzhaft.

00:31:13: Es ist daher verständlich dass Eltern nicht tatenlos zusehen sondern ihr Kind aktiv dabei unterstützen möchten die störende Hautwarze schnell wieder loszuwerden.

00:31:23: Verozid ist hierfür das Mittel der Wahl.

00:31:26: Die Lösung enthält den bewährten Wirkstoff-Salicylsäure und eine einzigartige vierfach Hilfstoffkombination.

00:31:33: Diese gewährleistet, dass der Wirkstoff auf der Haut fixiert wird – und noch besser in die Warzer eindringen kann!

00:31:39: VeroZid ist ganz einfach zu Hause anzuwenden.

00:31:42: Es ist sehr gut verträglich und bereits für Kinder ab einem Jahr geeignet.

00:31:47: Verozid ist rezeptfrei in der Apotheke erhältlich und für Kinder bis zwölf Jahre erstattungsfähig.

00:31:53: Falls Vero Zid auch für ihre kleinen Patienten interessant sein könnte, fordern sie gerne ein Arztmuster bei uns an!

00:32:00: Den Link finden Sie in den Schonuts.

00:32:02: Jetzt wünschen wir Ihnen aber zunächst weiterhin viel Freude mit dem Konselium Pediatrie Podcast – Ihr Team von Infecto Farm.

00:32:15: Wenn Sie jetzt diese Familien betreuen mit schwerkranken Kindern, mit schweren Schmerzgeschichten.

00:32:22: Dann ist das ja alles eine unglaubliche Belastung für die Eltern und für die Familie.

00:32:30: Gibt es da aus Ihrer Sicht stimmte Reaktionsform bei Eltern?

00:32:34: Die sie häufig sehen oder ist da sozusagen alles drin?

00:32:38: Und was Sie da erleben?

00:32:39: wie gehen Sie damit so um?

00:32:41: Ja der ist alles drinnen tatsächlich!

00:32:44: Es gibt eine Entwicklung, würde ich sagen in der Beziehung.

00:32:47: Man lernt sich am Anfang kennen und dann denken die Eltern vielleicht ja das könnte wirklich was sein.

00:32:52: also wenn wir einen Job gut machen Dann würden sie vielleicht Hoffnung schöpfen.

00:32:55: Das kann mir jetzt wirklich mal helfen Denn in der Regel haben diese Eltern ja viele Frustrationserfahrungen hinter sich.

00:33:01: Die sind immer verschiedenen Herzen und Ärzten gewesen, die sind in verschiedenen Krankenhäusern gewesen kriegen vielleicht dann auch die Anweisung geht nur zum Palletief-Themen, man kann jetzt eh nichts mehr machen.

00:33:13: Die fühlen sich denn immer wieder mal fallen gelassen und dann kommt man natürlich in so einer Enttäuschungssituation primär in die Versorgung rein.

00:33:22: Und uns lastet ja dieses Bild an wenn der Pallettief-Versorger kommt, dann reden wir über Sterben was ja mitnichten ist also in vielen Fällen überhaupt nicht geht es gar nicht am Anfang um Sterben Und das muss man erstmal aber winden, indem man Vertrauen aufbaut.

00:33:36: In dem man gut zuhört und guckt was denen wichtig ist.

00:33:41: Es ist glaube ich ein wichtiger Punkt wenn sich die Eltern dann verstanden fühlen in ihren Nöten und wenn sie merken wir gucken da wirklich genau hin also wo es da wehtut und fragen genau nach und merken dass wir da wirklich interessiert sind Dann kommt man so in diese nächste Stufe, dass eine Ahnung besteht Da könnte sich etwas verbessern und bestenfalls schaffen wir es dann auch zum Beispiel ein Erbrechen oder eine Fütterung, Störung oder Obstipation zu erkennen.

00:34:07: Zu behandeln ist entspannt sich etwas und dann öffnet sich so'n Window auf ob die Tür sind.

00:34:12: Dann kann man mal den Blick nach vorne richten weil diese Familien ja nur den Tag planen und ja nicht wissen was am nächsten Tag ist.

00:34:18: Am nächsten Tag kann ja wieder alles ganz schlimm sein und man lebt von Tag zu Tag.

00:34:22: da stelle ich mir auch extrem frustrierend vor Auch mit dem Gefühl, nicht sicher zu wissen ob das Kind am nächsten Tag vielleicht sterben kann.

00:34:29: Das muss eine unglaubliche Belastung sein.

00:34:31: und wenn man dann sagt jetzt würden wir auch mal vielleicht schauen was in drei Monaten oder in drei Jahren sein können und bereiten uns auf das vor Dann ist es erstmal auch wieder ein Punkt wo's in der Beziehungsgeflecht ein Abwärtsschwung geben kann, weil man jetzt genau das anspricht.

00:34:49: Was man dachte was sofort angesprochen wird nämlich eben die Verschlechterungen, die nicht aufzuhalten eine Versch�terung des Kindes.

00:34:56: aber wenn man dann erkennt okay in den Elternkommensgespräch manchmal erleben wir dass Vater und Mutter selber darüber gar nie gesprochen haben weil sie es so verpackt haben und ist auch überhaupt kein Vorwurf Das wird einfach dann tritt ins Hintergrund weil man den Tag gestalten muss mal keine Luft nicht und das Wasser nichts steht einem so am am Unterkiefer, dass man nicht mal sich traut über sowas nachzudenken.

00:35:17: Und dann ist das zwar auf der einen Seite sehr traurig und schmerzhaft aber es schafft hoffentlich dann Sicherheit.

00:35:24: und dann hat man ein Plan wie auch immer der dann aussieht oder man hat einen Gedanken entwickelt einen Plan zu entwickeln man ist da offen geworden und dann kommt man nochmal enger zusammen und schafft diesen plan und er gibt dann Sicherheit.

00:35:38: Dann wird man mehr und mehr zu einem Team, so die Eltern- und das SAPV-Team oder die Eltern unter stationäre Palliativteam.

00:35:44: Und dann gibt es eine Entlastung finde ich.

00:35:47: Das taut auf, vielleicht können sich Eltern auch auf Entlastungsangebote einlassen lassen einen ambulanten Pflegedienst zu, den viele gar nicht so wollen oder einen ambulanten Kinderhausplizten, den ich sehr wichtig finde für gesunde Geschwisterkinder in der Betreuung.

00:36:02: einfach mal noch ein Ansprechpartner, der weiß was Sache ist an Bord zu haben das Netzwerk aufgebaut zu haben, dass alle wissen was sie zu tun haben.

00:36:09: Die Hilfsmittel sind organisiert und so also die Versorgungsnetz wird es besser trägt.

00:36:15: Dass eine Krise nicht gleich dazu führt, dass man ja wieder ins Krankenhaus muss und dann ist man danach zur Notaufnahme.

00:36:20: Dann ist da vielleicht ein netter junger Assistenzarzt der gar nichts dafür kann, dass er jetzt Dienst hat aber dann schweres krankes behindertes Kind hat mit siebzehn Jahren wo erstmal keine Wehne findet um da Blut abzunehmen und sowas ganz immer wieder Und dass das sozusagen dann trägt, dann erleben wir eine Stabilisierung.

00:36:37: Vielleicht auch durch einen stationären Aufenthalt im Kinderhaus Piz zum Beispiel und das führt zu einer Verbesserung.

00:36:44: Aber vielleicht noch mal ein guter Punkt für den Doktor der da in der Notaufnahme nachts mit diesen sage ich jetzt mal Profieeltern oben geht?

00:36:51: Das finde ich haben sie sehr schön gesagt die glaube da hilft es wenn auch unsere jungen Ärztinnen und Ärzte sich immer wieder vorstellen was für unglaubliche Helden diese Eltern sind was für unglaubliche Dinge, die dann so leisten.

00:37:05: Und natürlich sind sie die Profis und natürlich kennen Sie Ihre Kinder besser!

00:37:09: Wenn man dann einmal kurz innerlich Abstand macht... Die sind jetzt sauer weil sie nachts kommen mussten, weil das mit dem wenen Zugang nicht klappt.

00:37:17: aber man ist nicht persönlich gemeint sondern da sind einfach nur Eltern, die unglaublich heldenhaft Dinge verrichten müssen.

00:37:25: Aber drehen wir das Ganze doch mal um.

00:37:27: wie gehen denn Sie als Arzt?

00:37:29: damit, um mit immer wieder diesen Situationen konfrontiert zu sein wo man sagt ist jetzt irgendwie schwierig.

00:37:38: Was haben Sie denn für Strategien?

00:37:41: oder was könnten sie auch entweder unseren jungen Kolleginnen aber auch den Niederleisenden mitgeben?

00:37:48: Was einem denn da hilft, um das Ganze vielleicht nicht nur auszuhalten sondern vielleicht dann eine gewisse Befriedigung daraus zu ziehen.

00:37:56: Ja ein bisschen mehrere Punkte also zum einen Was mir persönlich hilft, ist das erst mal zu verstehen.

00:38:02: Also bevor ich mich jetzt in meine eigene Emotionalität begebe, versuche ich erstmal zu verstehen was ist überhaupt da los zu Hause?

00:38:09: Warum hat dieses Kind diese Beschwerden?

00:38:11: Was funktioniert da zuhause und vielleicht nicht?

00:38:14: Das ist dann letztendlich eine Diagnostik die meiner Macht.

00:38:18: Schaden der Partieversorgung haben wir ja die festen Diagnosen.

00:38:20: Wir müssen nicht mehr Differenzialdiagnosen aufstellen.

00:38:23: In der Grunderkrankungen kriegen wir frei Haus geliefert.

00:38:26: aber Wir müssen diagnostizieren, was ist in diesem Umfeld los und was passiert da?

00:38:31: Und da hat man schon viel mit zu tun.

00:38:35: In der Reflexion dann also wenn man so einen Plan hat und alles klar wird, dann wird das mit den Emotionen auch nicht leichter weil man erst mal versteht wie viele Belastung da ist und was die alles durchhaben und so.

00:38:47: Dadurch entwickelt meine unglaubliche Toleranz gegenüber der Situation und man nimmt es halt an.

00:38:53: Das hilft erstmal überhaupt.

00:38:56: Andere ist dann, wenn man wirklich eine Situation hat die für einen persönlich belastend ist.

00:39:01: Dann ist es gut im Team zu sprechen.

00:39:04: Erstmal ist man meistens im Zweier-Team, im Pflegekraft und in der Ärztin fährt zusammen.

00:39:10: Man ist ungefähr eine Stunde mehr oder weniger immer im Auto für eine Fahrt, also vierzig Kilometer.

00:39:15: im Schnitt fährt man immer irgendwie Auto.

00:39:17: da hat man Zeit durchzuatmen Vielleicht eine Tankstelle mal kurz zu halten, sich einen Kalt getränkt zu holen oder so einmal durchschnaufen.

00:39:24: Reflektieren wie er es zuerst mitbekommt das bringt schonmal wahnsinnig viel um sich auszutauschen.

00:39:29: Das kann man auch hier im Team machen.

00:39:30: wir haben ein wunderbares Team wo man ganz offen sagen kann ich habe da irgendwie ein komisches Gefühl teilt das mal mit mir und so Es gibt Supervision die man machen kann.

00:39:39: jeder kann für sich selber natürlich auch eine Supervision oder Nutzen Coaching organisieren.

00:39:44: das hilft sehr muss ich sagen.

00:39:46: Und auch wenn Kinder verstorben sind, machen wir Nachbesprechungen um auch nochmal zu reflektieren.

00:39:52: Da geht die aber unterschiedlich damit und das ist schon so etwas... Das geht auf die Knochen!

00:39:57: Ich kann das gar nicht abstreiten, dass es nicht auch... Wenn man es jetzt unkritisch tragen würde irgendwann auch mal ein Knochemverschleiß da ist.

00:40:03: deswegen muss man das intelligent tragen.

00:40:05: also nicht jetzt ne?

00:40:07: Auf die Knie sondern eben sich gesund hinstellen auf seine Selbstvorsorge achten.

00:40:13: möglich finde ich weil man immer wieder wächst.

00:40:16: also ich erlebe das so, dass wenn man an die nächste Versorgung geht vor einem neuen Patienten und aus einer vielleicht unschön Situation rausgeht aber dass man immer was findet was man dann da rausziehen kann.

00:40:27: Was man lernen kann was man besser machen möchte oder was auch gut war und man so eine Toleranz entwickelt diesen Schrecken gegenüber, weil den Schreken selber kann man nicht ändern.

00:40:37: Man kann es viel weniger leidvoll machen und deutlich verbessern und dieses Verbessern das Effiziente, dass effektive das wirklich wirksame zu machen Und dann auch letztendlich dankbare Eltern zu erleben Dass ja ein Maßstab dafür sein kann, dass man da Wirksam war Das macht unglaublich Spaß tatsächlich!

00:40:55: Und das motiviert das wirklich gutzumachen.

00:40:58: Es muss ja ehrlicherweise auch irgendeiner machen.

00:40:59: Wenn es keiner machen würde wäre es ja auch eine Tragödie, also dann wären wir ja wie vor dreißigvierzig Jahren und ... Dann werden die Familien alleine.

00:41:08: Naja aber sie strahlen tatsächlich aus dass sie es gerne mit Herzblut machen Und Sie haben gerade das Wort Spaß ausgesprochen.

00:41:18: Das würde man ja zu Palliativmedizin eigentlich gar nicht assoziieren.

00:41:21: Aber trotzdem ich glaube auch das darf man ruhig mal sagen Auf jeden Fall Sehr angenehm, dass Sie das grade gesagt haben.

00:41:28: Lassen Sie uns jetzt mal völlig was ganz Blödes.

00:41:32: anderes Thema Geld.

00:41:35: Das ist ja ein großer Aufwand, den Sie da betreiben.

00:41:38: wie wird dann SAPV finanziert?

00:41:41: Es ist eine gesetzliche Leistung in der leistungsgesetzlichen Krankenkassen.

00:41:46: Die Teams haben Verträge mit den Kostenträgern.

00:41:49: die werden teilweise regional ausgehandelt mal lokal ausgehandelte Mal nach Bundesland ausgehandelt und ergibt es eine pauschalisierte Vergütung meist das keine Tagespauschale sein wie in Hessen glaube ich, dass sie noch ist oder eine Quartalspauschale.

00:42:05: Wie es jetzt zum Beispiel in Westfalen-Lippe ist und auch in anderen Bundesländern.

00:42:08: Baden-Württemberg

00:42:09: z.B.,

00:42:09: hat auch ne Quartalpauschala.

00:42:12: Und dann gibt's manchmal noch so leistungsabhängige Vergütungen durch Hausbesuche beispielsweise Oder, glaubt man, in Rheinland-Pfalz glaubst du auch noch so wenn man irgendwie einzelne Dinge konnten da abgerechnet werden?

00:42:23: Das ist von Kasse zu Kasse ehrlicherweise im Bundesland ein bisschen verschieden Und letztendlich gibt es da große Unterschiede.

00:42:31: Aber wenn man das jetzt in der Arbeit einigermaßen gut macht, dann ist es zumindest refinanziert.

00:42:37: Wenn man einen nicht ganz so guten Vertrag hat, hat man vielleicht nicht alle Berufsgruppen sicher refinanziert also zum Beispiel jetzt nicht immer die Sozialarbeiterinnen und Psychologen noch mit dabei aber sodass die Basale sagen wir mal die medizinische pflegerische Versorgung stattfinden kann.

00:42:50: Das sollte eigentlich reichen.

00:42:51: Aber jetzt haben wir ein Bundesrahmenvertrag.

00:42:53: vor vier Jahren oder so wurde der ausgehandelt und er muss umgesetzt werden in den einzelnen Bundesländern, sodass wir uns erhoffen dass die dritte Berufsgruppe bei dem Kinder- und Jugendlichen fest mit reinkommt.

00:43:03: In die Teams also auch in ihre Refinanzierung reinkompt weil das ja viel.

00:43:07: also die Versorgung hat einen Bei Kindern jünglich hatten hohes Maß an psychosozialen Versorgungs Elementen Und ich fühle mich wohler wenn ich deren Sozialarbeiter habe wo ich sagen kann du Krankengeld wie war das nochmal?

00:43:18: Wie viele Tage und wie hoch und welchen Zettel muss ich noch mal genau ausfüllen?

00:43:22: Das ist echt find total hilfreich wenn da jemand ist der das einfach kann Und wie man sich das nicht bei jedem Patienten wieder neu anlesen muss.

00:43:29: Dass es eigentlich ist, gibt's dafür gesetzliche Regelungen.

00:43:32: nach dem was Sie gerade schon so gesagt haben würde sicher jeder der nicht in diesem Gesundheitssystem arbeitet an den Kopf fassen und sagen Das ist von Bundesland zu Bundesland verschieden und von Krankenkasse zu Krankenkasser verschieden das macht doch überhaupt keinen Sinn.

00:43:47: Das ist jetzt, würde ich mal sagen, der Blick des Externen, der nicht in unserem Gesundheitswesen arbeitet und daran gewöhnt ist dass wir komische Dinge haben.

00:43:57: Ja also was nicht verschieden ist einfach das es eine Vergütung gibt und das eine Regelleistung ist.

00:44:01: Der Film versichert die Familie merkt das nicht.

00:44:05: Die kriegen Verordnung, die wird geprüft Und dann macht man das halt und die Eltern müssen nichts bezahlen.

00:44:11: Man kommt halt manchmal, wie man muss.

00:44:13: also das denke ich, dass ist gut.

00:44:15: Also das ist gut organisiert.

00:44:17: Es ist halt nur einfach... Vielleicht wenn sie sind ja mehr so im Krankenhaus.

00:44:20: Die sagen, weiß gar nicht genau, wie es heißt?

00:44:23: Ist schon etwas länger her.

00:44:24: aber es gibt ja so ein Tagesgeldsatz oder so einen Grundbetrag nach Bundesland unterschiedlich und der wird dann multipliziert mit den Case-Mix-Bunken.

00:44:32: Landesbasisfallwert heißt das Ding.

00:44:34: Dankeschön!

00:44:35: Ah, der Landesbasifallwert, genau.

00:44:37: Der ist auch von Bundesland zu Bundesland verschieden.

00:44:40: Also insofern, ja mit dem Bundesrahmenvertrag wird sich das glaube ich ein bisschen vereinheitlichen.

00:44:44: aber das ist glaube ich kein Problem.

00:44:45: also es schon gar nicht für die Familien ist das glaub ich ein Problem.

00:44:49: Gut dann noch eine Frage die ich unbedingt Ihnen gerne stellen möchte die jetzt mit Finanzierung nichts tun hat sondern wie viel spielt komplementär Medizin bei Ihnen?

00:44:59: Eine Rolle?

00:44:59: man denkt ja mal palliativmedizin Da geht es vor allem darum zu gucken, dass das dem Patienten und der Familie gutgeht.

00:45:06: Wie viel Komplementärmedizin wird nachgefragt?

00:45:09: Und wieviel wenden Sie an?

00:45:12: Ich glaube, es wird viel mehr gemacht als ich weiß.

00:45:15: Da gibt's auch Studien dazu nicht sehr viele aber man so hochrechnet oder auch in Stichproben denkt, dass so sechzig Prozent ungefähr von Eltern mit chronisch kranken Kindern auf komplementär medizinische Angebote eingehen.

00:45:30: Das ist etwas, was wir proaktiv ansprechen und fragen.

00:45:34: Was gibt es noch?

00:45:34: Was sie noch machen oder so... Und das ist gut zu wissen weil manchmal gibt's Interaktionen von irgendwelchen vielleicht Nahrungsergänzungsmitteln wo aber auch vielleicht sehr viel Koffee in drin sein kann und ein Kind wird irgendwie unruhig.

00:45:49: als plattes Beispiel jetzt Dann gibt es komplementäre Angebote die wir selber ja auch machen auf der Station beispielsweise indem man Beschäftigung macht, Malen macht und so Dinge.

00:46:00: Und gerade in der Onkologie da finde ich das eine ganz wichtige Frage.

00:46:05: auch weil ja die Onkologie eine Erfolgsgeschichte ist finde ich die Kinderonkologie in Deutschland.

00:46:11: es ist wirklich toll dass man jetzt mehr und mehr individuelle Therapien macht dass die Kinder viel länger überleben und auch neue Chancen sich entwickeln.

00:46:21: Also die AML hatte, als ich angefangen habe zu arbeiten eine fünf Jahre Überlebensrate von vierzig Prozent.

00:46:26: jetzt ist sie mal nicht bei achtzig Prozent oder vielleicht sogar auch schon drüber.

00:46:29: so ganz genau kriege ich das nicht mehr mit.

00:46:31: aber eine unglaubliche Erfolgsgeschichte.

00:46:33: Und dann gibt es ein Rezidiv und man glaubt an die Heilung Man hofft auf die Heilungen man greift nach dem Strohhalm.

00:46:40: Dann kann so ne Frage nach Komplementärmedizin auch unglaublich wichtig sein für so einen Zusammenkommen mit den Eltern.

00:46:47: Wenn sie fragen gibt's da, ich hab jetzt da irgendeine Tablette gefunden oder irgendein Heiler.

00:46:53: Und dann kann man nach einem Standard vorgehen und überprüfen, gibt es dafür Vor- und Nachteile?

00:46:58: Aber was gibt's für Risiken und zu erwartende Wirkung?

00:47:01: Man hat das schön ordentlich aufbereitet in einem strukturierten Gespräch den Familienmitteil.

00:47:06: Wir haben uns das angeschaut, Studienzentrale nachgefragt im WHO-Register für klinische Studien geguckt.

00:47:12: Gibt's damit diesen Präparat irgendwelche laufenden Dinge oder so?

00:47:17: dann kann das unglaublich sinngebend sein für den Versorgungsprozess.

00:47:20: Anthroposophische Medikamente können gerne eingesetzt werden, solange sie nicht schaden ist es alles gut.

00:47:25: wir sollten einfach nur wissen was da genau wie eingesetzt wird.

00:47:28: so eine richtig große Wirkung ist mir bisher noch nicht unter die Augen gekommen aber vielleicht kommt er es noch.

00:47:35: Okay, das gilt ja glaube ich für ganz viele Menschen oder Kinder und Jugendärzte die chronisch kranke behandeln.

00:47:42: Es ist bei in meinem Fachgebiet auch so.

00:47:45: bei den chronischen südlichen Bahmerkrankungen gibt es zur Schätzung und ungefähr die Hälfte machen komplementär medizinische Dinge.

00:47:52: da sage ich auch immer.

00:47:53: Ich möchte aber gerne wissen Und ich sage dazu aber auch immer wenn es dort sozusagen den Gamechanger gegeben hätte Da wären wir Schulmediziner ja schön blöd, wenn wir den nicht übernommen hätten.

00:48:06: Also ich habe auch Phasenweise ... weißt du was?

00:48:09: Ich warre auch verordnet und Fischöl versucht und alle mögliche Dinge aber den Gamechander gab es halt nicht.

00:48:18: Worauf ich am Schluss nochmal hinaus möchte Sie hatten in unserem Vorgespräch so das Bild eines Fußballfeldes genannt ein Spannungsfeld indem Sie Ihre Entscheidungen immer wieder überprüfen und in dem Spannungsfeld, in dem sie arbeiten.

00:48:38: Und dieses Bild hat mir so gut gefallen.

00:48:40: Können Sie mir das noch mal darstellen?

00:48:42: Unseren Zuhörerinnen nochmal darstellen.

00:48:44: Ja sehr gerne!

00:48:46: Das ist jetzt natürlich nicht druckreif so aber das ist ein bisschen aus der praktischen Betrachtung entstanden und Herr Linger hat mir auch gesagt dass die aus dem Ruhrgebiet stammen und das ist ja so schön weil ich das auch bin und auch wenn wir jetzt vielleicht keine brennenden Fußball-Fans vielleicht sind, aber was ja immer so schön ein Bild gibt ist ja der Fußball im Ruhrgebiet und letztendlich geht es ja in diesen Spannungsfeldern um ethische Fragestellungen.

00:49:10: Und ich hatte das Glück tatsächlich zwei oder drei Kollegen zu treffen die es studiert haben also wirklich einen Masterabschluss haben in Ethik.

00:49:18: Ich halte ihn unglaublich gerne zu.

00:49:20: Das sind unglaubliche gebildete Kolleginnen Wissen haben und die Kunst ist, das zu verzahnen mit der Praxis.

00:49:28: Weil man kann jetzt von keinem Arzt erwarten, der am Krankenbett steht oder mit dem Auto rumfährt und hauslos gemacht, dass in dieser tiefen theoretischen Betrachtung durchzugehen, sondern man braucht irgendwie ein schnelles praktisches Bild.

00:49:42: Und das ist auch bei Eltern finde ich gut den klarzumachen wenn es um Entscheidungen geht, dass wir eben einen Rahmen ziehen müssen.

00:49:48: Das ist das Fußballfeld und das ist immer sehr gut bei den Vätern weil sie da immer sofort mitgehen Und ich verwende gerne so dieses Bild zu sagen, also wenn wir ausdiskutiert haben und am Ende sind dann müssen wir uns irgendwie einig werden.

00:50:01: Das wäre gut!

00:50:02: Wenn wir dann selber mal gucken und das als Fußball betrachten muss, wenn der Schlussfiff ist und wir sagen jetzt Schluss, da muss der Fußball auf diesem Feld liegen.

00:50:14: Die Linien die das Ganze ausmacht sind schnell aufgezählt.

00:50:17: Es ist zum einen die Rechtmäßigkeit.

00:50:19: Wir dürfen nichts durchführen was eben strafrechtlich... berufsrechtlich verboten wäre, das ist glaube ich ganz klar.

00:50:27: Auch klar ist dass wir nicht schädigen dürfen.

00:50:29: also wenn wir jetzt irgendeine Maßnahme durchführen von der wir wissen das hat keinen Sinn und es tut dem Patienten weh oder es fügt irgendein Nebenwirkung zu dann dürfen wir das genauso wenig.

00:50:39: Dann ist es so dass wir natürlich die autonomie der Erziehungsberechtigten zurücksichtigen haben.

00:50:43: man kann nicht einfach operieren ohne Zustimmung sag' ich mal so ganz platt.

00:50:47: Und aber auch, man muss von seiner Fürsorgepflicht her und das kann man aber auch wieder theoretisch anders nennen.

00:50:53: Aber von der Fürsorgepflicht her muss das medizinisch korrekt sein und muss sinnvoll sein was wir da tun.

00:51:03: Verständlichen Worten erklärt kann man Eltern sehr gut in diesen Prozess mit einbinden, zu sagen okay das müssen wir alles bedenken.

00:51:09: Ist ja doch nicht so einfach dass ich mir irgendwas wünschen kann und so sondern es muss irgendwie sinnhaftig sein und... Und das ist ebenso dieses Fußballfeld der Ethik nenn ich's mal für mich jetzt und damit fahre ich persönlich im meinem Umfeld.

00:51:21: ganz gut Das gefällt mir gut.

00:51:24: Aber ich glaube, lassen wir das nochmal wiederholen.

00:51:26: Sagen Sie uns noch mal die vier Seiten des Fußballfeldes damit wir uns das auch alle einfach einmal merken können?

00:51:32: Weil es ist ja auch etwas...das ist ja nicht nur in der Palliativmedizin wichtig sondern finde diese vier Seiten sind super!

00:51:40: Nur noch mal zum Abschluss und zur Wiederholung was sind die vier Seiten?

00:51:43: Okay alles klar Es muss rechtmäßig sein.

00:51:46: Das darf nicht verboten sein.

00:51:48: Es darf den Patienten nicht schädigen in die Autonomie der Eltern und der Erziehungsberechtigten muss ausreichend rücksichtigt werden.

00:51:55: Und es muss medizinisch sinnvoll sein, sodass wir unsere Fürsorgepflicht entsprechen

00:52:00: können.".

00:52:01: Wir können ja in der Bio das Verlinken, Herr Enninger, was halten Sie davon?

00:52:05: Also das machen wir, dass wir Linken in der bio dann malen, wenn man einen Schaubild... Das ist nicht so schön!

00:52:09: Ich kann mich das so schön malen aber ich habe das mal irgendwann auf einem Vortrag glaube ich gezeigt und das kann ich Ihnen gerne zur Verfügung stellen, das ist kein Problem.

00:52:18: Da fragen wir jemanden, sonst der uns das hübsch macht.

00:52:22: Vielen Dank!

00:52:22: Ich glaube, das hilft nämlich tatsächlich auch ganz vielen anderen Kollegen die gar nicht unbedingt in der Paliativmedizin tätig sind.

00:52:31: Das traditionelle Element diesem Podcast heißt Do's and Don'ts.

00:52:35: da dürfen sie sich Dinge wünschen, die sie gerne positiv vermitteln möchten und auch Dinge wo sie sagen wurden ah Leute lasst es mal sein davon rate ich euch dringend ab.

00:52:46: wie sie anfangen oder aufhören ist egal.

00:52:49: Sie haben das Wort, danke!

00:52:51: Ja du es also ich hab nur einen Du, also ich finde es gut wenn man sich vernetzt ne?

00:52:56: Wenn die Regelversorgung sich mit der Paltiefersorge möglichst früh vernetzt um zu gucken.

00:53:01: was kann man für die Familien rausholen gerade auch Bereich Kinderomkologie dass man rechtzeitig die Paltivmedizin mit einbezieht um eben Nicht erst zu spät reinzukommen und dann vielleicht nur noch ein paar wenige Tage, so haben Versorgungsnetz aufzubauen.

00:53:16: Und don'ts keine Angst vor Morphin fragt Leute die sich auskennen ruft an und wende es an wenn's nötig ist.

00:53:25: wunderbar.

00:53:26: auch vielen vielen dank für dieses wirklich informative Gespräch Und Ihnen, liebe Zuhörerinnen und Zuhöre, danke ich fürs Zuhören und für Interesse.

00:53:37: Wie immer freuen wir uns über positive Bewertungen auf den üblichen Medien.

00:53:43: Gerne möchten wir Sie ermuntern, uns Rückmeldungen zu geben, Themenvorschläge oder Vorschlägen zu Gesprächspartnerinnen und Gesprächspartnern.

00:53:51: Diese Vorschlage können Sie uns senden an podcastatinfectofarm.com.

00:53:58: Vielen herzlichen Dank!

00:53:59: Und wie immer bleiben sie uns gewogen.

00:54:03: Das war Consilium, der Pediatrie Podcast.

00:54:07: Vielen Dank dass Sie reingehört haben!

00:54:09: Wir hoffen es hat Ihnen gefallen und das sie das nächste Mal wieder dabei sind.

00:54:13: Bitte bewerten Sie diesen Podcast – und vor allem empfehlen Sie Ihren Kollegen.

00:54:18: Schreiben Sie uns gerne bei Anmerkungen & Rückmeldungen an die E-Mailadresse podcastatinfektofarm.com.

00:54:25: Die E-mailadresse finden Sie auch noch in den Shownotes.

00:54:28: Vielen dank fürs Zuhören und bis zur nächsten Folge Ihr Team von InfectoFarm.