#67 „Epilepsie“ mit Prof. Dr. Angela Kaindl

00:00:00: Meine Gesprächspartnerin heute ist Frau Prof.

00:00:02: Angela Keindl.

00:00:09: Dazu gehören Diäten, also medizinische Diäten.

00:00:12: Dazu gehört die Epilepsischirurgie.

00:00:15: Dazu gehören herrnstimulierende Verfahren.

00:00:18: Dazu gehören immunmodulierende Verfahren.

00:00:20: Und als weitere Säule würde ich mal die Risikominimierung auch ansehen.

00:00:27: Über alle diese versuche ich immer gleich zu Beginn aufzuklären, damit die Eltern dann nicht geschockt sind, wenn das zweite Medikament nicht gewirkt hat.

00:01:00: Herzlich willkommen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, zu einer neuen Folge von Concilium, dem Pediatrie Postcast.

00:01:07: Meine Gesprächspartnerin heute ist Frau Prof.

00:01:10: Angela Keindl.

00:01:12: Sie ist Professorin für Pediatrie mit Schwerpunkt Neurologie und sie hat die klinischen Schwerpunkte, Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen wie Epilepsin und Entwicklungsstörungen des Nervensystems.

00:01:25: Sie ist Direktorin der Klinik für Pediatrie mit Schwerpunkt Neurologie an der Charité in Berlin.

00:01:32: Sie ist gleichzeitig Leiterin der sozial-pediatrischen Zentrums der Charité, das SPZ an der Charité und das beinhaltet das Deutsche Epilepsie-Zentrum für Kinder und Jugendliche.

00:01:44: Und sie ist gleichzeitig Leiterin einer Forschungsgruppe für Epilepsie und Hirneentwicklungsstörungen am Institut für Zell- und Neurobiologie der Charité.

00:01:55: Herzlich willkommen, liebe Frank-Heindl.

00:01:57: Wir reden heute über etwas, was Sie, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, vielleicht noch gar nicht gehört haben.

00:02:04: Eine kurze Frage an Sie, statt üblicherweise an die Gesprächspartnerin.

00:02:09: Was ist Sudep?

00:02:12: Wissen Sie, was Sudep ist?

00:02:13: Einmal kurz überlegen.

00:02:15: Sudep, wir kennen viele Abkürzungen der Medizin.

00:02:18: Fällt Ihnen da was zu ein?

00:02:20: Vielleicht ja und vielleicht nein.

00:02:21: Und Frau Keindl kann uns helfen.

00:02:23: Was ist Sudep, Frau Keindl?

00:02:26: Ja.

00:02:26: kann ich Ihnen gerne helfen.

00:02:27: Sudep steht für Sundern Unexpected Death in Epilepsie.

00:02:33: Auf Deutsch der plötzliche Epilepsie Tod und bezeichnet den Tod eines Menschen mit Epilepsie, der nicht durch Ursache wie Verletzung, Ertrinken, Suizid, Statusepileptikus oder Intoxikation bedingt ist, sondern also als Ursache, die Epilepsie hat.

00:02:52: Und Sudep hatte ich in meinem Studium nie von gehört.

00:02:56: Insofern kann ich mich gut einreihen mit allen, die möglicherweise als Pediatra oder in Weiterbildung befindlichen Pediatra, die davon auch noch nicht gehört haben, weil es wenig Eingang in Bücher gefunden hat, leider.

00:03:12: Also gingen mir auch so.

00:03:14: Ich habe auch gedacht, Sudap, nie gehört.

00:03:17: Aber es ist ein Thema, was sie sehr bewegt und wo sie auch Mitglied einer Stiftung sind.

00:03:21: Erzählen Sie doch mal kurz, was das für eine Stiftung ist und wie sie zu dem Thema gekommen sind.

00:03:27: Ja, das ist die Killingerstiftung von der Elternfamilie Killinger, die ihren Sohn verloren haben, Oskar.

00:03:33: Oskar Killingerstiftung, deswegen auch an Sudep.

00:03:38: Oskar hatte eben lange eine Epilepsie und ist daran verstorben.

00:03:42: Und die Eltern waren nicht informiert worden über Sudep.

00:03:46: Und wenn man eben nicht bescheid war, dass es dieses Risiko gibt, an Epilepsie zu versterben, dann ... trifft es erstens einen umso härter und auf der anderen Seite ist man gelehmt, weil man nicht entscheiden kann, als informierte Eltern intelligent, was man gerne als Sicherheitsmaßnahmen für sich und seinen Kind hätte.

00:04:09: Und das hat mich dazu bewegt, die Stop Sudip Kampagne der Klingerstiftung zu unterstützen.

00:04:17: Einerseits.

00:04:18: Und an derseits eben auch bei mir in der Klinik, in unserem Institution auch ganz anders vorzugehen.

00:04:26: Wir machen alle möglichen Ausbildungsprojekte für Eltern und haben, glaube ich, unsere Einstellung sehr geändert.

00:04:35: Das heißt, das ist schon ein Thema, was Sie bewegt und wo Sie auch sagen würden, da fehlt es beim Thema Lehreschulung.

00:04:42: Erzählen Sie doch ein bisschen.

00:04:44: Ja gerne, also ich meine Menschen mit Epilepsy haben halt ein erhöhtes Risiko im Vergleich zu allgemeinen Bevölkerung vorzeitig zu verstärben.

00:04:51: Ich glaube, da sollte man kein Hehl draus machen, sondern sollte offen darüber sprechen, Patienten und Eltern informieren und auch darüber sprechen, was sind den Risikofaktoren.

00:05:03: Und wenn man die Risikofaktoren verstanden hat, dann kann man sich auch überlegen, was kann ich individuell gegen bestimmte Risikofaktoren machen, dazu gehört.

00:05:13: Medikamenten refraktieren Zustand, sprich, Medikamenten haben nicht so Anfallsfreiheit geführt.

00:05:19: Dazu gehören bestimmte Anfallsbomben, dazu gehören das nicht überwacht seinen Nachts, dazu gehören die regelmäßige Einnahmen von Medikamenten usw.

00:05:29: Und das muss man einfach besprechen.

00:05:31: Und dann kann man damit möglicherweise auch das Outcome verbessern, wenn man sich Sitz anguckt.

00:05:38: Es ist so, dass jede glückliche Eltern sozusagen mit ihrem gelben Heft gleich so eine Informationsbroschüre in die Hand bekommen und informiert werden.

00:05:46: Es gibt Sitz.

00:05:48: Und damit ist ja auch die Rate, der in die ganze Sitz versterben, deutlich runtergegangen durch diese Kampagne.

00:05:55: Und ich hoffe einfach, wenn wir die Stop Sudep Kampagne alle unterstützen und alle offen aufklären, dass wir dann auch Sudep hoffentlich reduzieren.

00:06:06: SUDEP betrifft, soweit wir wissen, einen in tausend Menschen mit Epilepsie pro Jahr.

00:06:13: Wenn man sich die Prävalenz von Epilepsie mit Nullkommacht bis ein Prozent überlegt, haben wir also in Deutschland circa siehmonatfünfzigtausend Menschen mit Epilepsie.

00:06:23: Einer in tausend, das sind siehmonatfünfzig Menschen mit Epilepsie, die jedes Jahr laut Statistik an SUDEP verstärben.

00:06:31: Das ist viel.

00:06:32: Das heißt, es geht... Ausgehend von diesem schrecklichen, aus ihrer Sicht zum Teil wahrscheinlich vermeidbaren Ereignis, darum eine Qualitätsverbesserung von Epilepsie-Patienten zu erreichen.

00:06:43: Ist das sozusagen ein bisschen eher Hauptziel?

00:06:47: Genau.

00:06:47: Das eine ist, wie gesagt, die Aufklärung und dass man einfach intelligent entscheidet.

00:06:51: Und das andere ist natürlich, dass man die Medizin verbessert.

00:06:54: Also, klar, Anfallsfreiheit ist natürlich der beste Schutz.

00:06:59: Wenn ich heilen könnte, wäre es der beste Schutz gegen ... Das worst possible Outcome, nämlich daran zu verstärken.

00:07:06: Okay.

00:07:08: Gehen wir mal kurz in die Perspektive des niedergelassener Kinder- und Jugendarztes.

00:07:12: Da ist das allerhäufigste, was mir so begegnet, der Fieberkrampf.

00:07:18: Darf man Fieberkrampf noch sagen?

00:07:19: Und muss man Krampfanfall bei Fieber sagen?

00:07:21: Was muss man aktuell sagen?

00:07:23: Fieberkrampf ist richtig, weil Krampf am Fall bei Fieber wieder was anderes ist.

00:07:27: Okay, das hat sich ja in den vergangenen Jahren immer wieder so ein bisschen verändert.

00:07:31: Also ich darf Fieberkrampf sagen und wir alle wissen, Fieberkrampf ist häufig, Fieberkrampf ist erstmal in aller Regel nichts Schlimmes und unsere erste Aufklärung sagt ja auch immer, nein, nein, das hat irgendwie nichts mit Epilepsy zu tun.

00:07:46: Aber wann wird es denn... bisschen anders für den niedergelassenen Kinder- und Jugendarzt, Schreichstrich für den Doktor in der Notaufnahme.

00:07:56: Wann muss der denken, vielleicht doch kein Fieberkampf?

00:08:00: Genau, also meinerseits unterscheiden wir den unkomplizierten von den komplizierten Fieberkampf und der Gedanke dahinter ist ja auch schon mal zu überlegen, wann macht es eventuell Sinn, doch weiterzudenken, als es jetzt irgendwas unkompliziert ist.

00:08:15: Der spielt ja einerseits das Alter mit rein, also Kinder vor dem sechsten Lebensmonat, nach dem Alter von fünf Jahren, macht es dann kompliziert, wenn es außerhalb liegt.

00:08:25: Wenn so ein Anfall lange anhält, also mehr als fünfzehn Minuten ist, dann würden bei mir schon auch die Alarmglocken losgehen, wenn das Meerfach auftritt, was ich nicht einmal an Feberkampf habe, sondern mehrere, wenn Fokaler Hinweise für ein Fokalität ist, sprich möglicherweise ist der Arm danach gelehmt oder es hat irgendwie... Fokal angefangen, die Kind wäre erst mal auffällig und dann ist es in einen tonisch-glunch-generalisierten Anfall übergegangen.

00:08:52: Oder das Kind hat halt schon Entwicklungsstörungen, hat schon irgendwelche anderen Auffälligkeiten.

00:08:57: Die Familienanamese ist möglicherweise auffällig.

00:09:00: In Richtung viele haben Fieberkremfe gehabt, zum Teil auch schwere vielleicht.

00:09:05: Und es gibt eine Anamese für Epilepsie, zum Beispiel in der Familie.

00:09:11: oder das Kind macht Entwicklungsrückschritte.

00:09:14: dann würden hoffentlich die absurden Alarmlocken angehen.

00:09:17: Da muss man weiter denken.

00:09:19: Und bei dem Komplizierten würde man ja dann auch ein EEG machen.

00:09:23: Das ist natürlich, geht ja alles in die Richtung.

00:09:26: Wir müssen vorsichtig sein.

00:09:27: Ist es nicht vielleicht doch eine Epilepsie?

00:09:30: Also ich glaube, die Kategorisierung kompliziert unkompliziert sollte möglichst jeder auf der Reihe haben, Alter, Dauer, Fokal oder nicht Fokal.

00:09:40: Aber dann fand ich ganz gut, was Sie gesagt haben.

00:09:43: Und all diejenigen, die noch Entwicklungsauffälligkeiten haben, Familienanalyse haben, die gucken wir sozusagen nochmal besonders kritisch an.

00:09:51: Und dann machen wir Diagnostik.

00:09:53: Und welche Diagnostik machen wir denn?

00:09:57: Also, wenn jetzt das Thema Fieberkämpfe noch ist und es könnte komplizierter sein, dann wäre ja die Basis Diagnostik erst mal bestens, dass sich Kinderneurologe dieses Kind.

00:10:09: anschaut und zweitens, dass man mal eine EEG macht und schaut, ist da irgendwas?

00:10:15: Wenn ich dann eine Diagnose Epilepsie stelle, also weiter gehe, dann ist natürlich immer die Frage MRT vom Kopf, ist irgendwas strukturelles zu sehen?

00:10:28: und das zweite ist dann eventuell auch weitergehen, eine genitische Diagnostik.

00:10:33: Da sind glaube ich weitere Punkte nochmal wichtig zu sagen, das eine beim MRT das Kopf ist, dass MRT nicht gleich MRT ist.

00:10:43: Da geht es einerseits um die Teslas, also wie ist die Auflösung von meiner Bildgebung.

00:10:48: Und da gibt es eine Eins-Kammer fünf Tesla, was ja meistens zu bekommen ist.

00:10:52: Und wenn es halt komplizierter wird, wenn die Epilepsie dann wirklich diagnostiziert ist, möglicherweise die Therapie nicht ganz leicht ist.

00:11:00: Dann sollte man drei Tesla MRT machen.

00:11:03: Das ist einfach dann eine bessere Auflösung und nicht nur die drei Tesla, sondern ein bestimmtes Epilepsy Harness Protokoll, was dann auch gefahren werden sollte, um bestimmte Strukturen eben gut abzubilden.

00:11:14: Aber das braucht nicht jeder, das habe ich schon verstanden.

00:11:17: Genau.

00:11:17: Also das heißt, weil so viel so gut verfügbar sind ja drei Tesla-Geräte in Kinderkliniken nicht.

00:11:23: Also wir haben glücklicherweise eins, aber das haben ja nicht alle.

00:11:25: Also es müssen sich jetzt nicht alle schlecht fühlen, die eine eins, fünf Tesla-Gerät haben.

00:11:30: Aber sie sagen, wenn ich feine Schichten brauche, wenn ich spezielle Aufnahmen brauche, dann muss es halt doch, sag ich mal, super MRT sein, um es mal simpel zu sagen.

00:11:40: Genau.

00:11:40: Also wenn da eine sogenannte Medikamentenrefractäre Epilepsie vorliegt, dann braucht man schon so ein gutes MRT.

00:11:48: Oder wenn man relativ sicher ist, dass das vokal ist und eben nach einer Stelle sucht.

00:11:55: Darf ich noch mal zurück zur Anamnese?

00:11:57: Eins, was ja momentan relativ modern ist.

00:12:00: Eltern zeigen uns permanent Fotos, Videos und Also der Gastroenterologe in mir ist manchmal etwas genervt, wenn ich das siebte Bild vom Stuhlgang angucken muss.

00:12:12: Sie sagen aber, Video vom Krampfanfall ist ziemlich hilfreich, oder?

00:12:19: Genau.

00:12:20: Man sagt nicht mehr Krampfanfall, das heißt jetzt epileptische Anfall.

00:12:23: Da hat sich die Terminologie deshalb verändert, weil nicht jeder, der einen epileptischen Anfall hat, krampft, sondern man kann ja auch Atonen sein, keine Absenz haben, etc.

00:12:33: zurück zu Frage.

00:12:35: Eltern zuhören, sie sind sehr dezidiert, wirklich nachfragen ist gut und die Videos gemeinsam anschauen bringt unglaublich viel.

00:12:46: Erstens sieht man als Arzt, der dann eventuell doch was, was die Eltern nicht gesehen haben und man kriegt dann auch ein gutes Gefühl dafür, ob man wirklich denkt, das ist ein Anfall ja oder nein.

00:12:58: Und dann bildet man mit der Zeit auch eine Sprache mit den Eltern.

00:13:02: Das heißt, man kann dann den Eltern sagen, wie man denkt, das heißt, was sie da einem gerade zeigen.

00:13:09: Okay, zwei wichtige Punkte.

00:13:11: Nummer eins.

00:13:12: Krampfwanderer darf ich nicht mehr sagen.

00:13:13: Ich muss epileptische Anfall sagen.

00:13:16: Und Nummer zwei ist, in diesem Fall ist ein Video hilfreich, hat nichts mit Voyerismus zu tun, sondern ist ein gutes Instrument, um zu wissen, über was man redet.

00:13:27: Lassen Sie mich noch mal zurück zur Diagnostik kommen.

00:13:29: Da hatten Sie gesagt, EEG ist Nummer eins.

00:13:33: Auch da nochmal EEG, gleich EEG, Schlafentzug, Fotostimulation macht man sowas noch, oder ist das alles over?

00:13:40: Nee, das ist immer noch auf Wog.

00:13:42: Es gibt unterschiedliche EEGs.

00:13:44: Seine ist natürlich das normale Wach EEG über zwanzig Minuten.

00:13:48: Muss man gucken, ob das ... mit dem Kind möglich ist, je nach Alter.

00:13:53: Dann gibt es Schlaf-EG, zum Beispiel im Mittagsschlaf oder Schlaf-Inzugs-EG, bei dem tatsächlich das Kind mehrere Stunden oder die ganze Nacht auch wach sein lässt und versucht, was raus zu provozieren und dann eben ableitet.

00:14:07: und dann fällt das Kind relativ schnell in den Tiefschlaf und man hat eben die vulnerablen Phase des Einschlafen und des Schlafes drin.

00:14:16: Das ist wie beim Flugzeug, Start und Landen, die gefährlichen.

00:14:19: Und die hat man dann eben gut im EEG drin.

00:14:22: Und dann gibt es Langzeitableitungen.

00:14:25: den man eben tags und nachts eben längere Zeit ableitet, auch noch an der Oberfläche oder invasiver Anleitung von EEGs, indem man eben Elektroden ins Gehirn reinsteckt und dort an bestimmten Stellen ableitet.

00:14:39: Es gibt ganz unterschiedliche Formen.

00:14:41: Das EEGs muss man halt gut aussuchen.

00:14:43: Routine ist natürlich das Wach EEG erstmal.

00:14:46: Okay, aber das heißt, dass es trotz MRT, trotz Genetik immer noch macht man noch.

00:14:53: Ich erinnere mich schiebhaft an meinen Pflegepraktikern, wo man irgendwie nachts stundenlang mit ärgerlich nicht spielen musste, mit den Kindern, um sie wach zu halten und so.

00:15:01: Aber...

00:15:02: Genau, oder stempeln.

00:15:03: Oder stempeln oder genau, Formulare sortieren, was auch

00:15:07: noch nicht.

00:15:07: Genau.

00:15:08: Dann hatten sie vorhin gesagt, MRT nochmal, wenn es spannender wird, wenn es um strukturelle Feinauffälligkeiten geht, drei Tesla plus besonderes Programm.

00:15:20: Und dann haben sie Genetik gesagt.

00:15:22: Das sagt ja gerade irgendwie jeder.

00:15:24: Genetik brauchen wir irgendwie immer.

00:15:27: Erst habe ich ein Kind vor mir, dreizehn Jahre alt und es hat vor acht Jahren schon mal Genetik gehabt.

00:15:32: Und dann sagen sie, ich will jetzt Genetik und dann sagen die Eltern, wieso Genetik ist doch gleich, habe ich vor acht Jahren schon mal gehabt.

00:15:39: Der Befund vor acht Jahren war vor acht Jahren aktuell und ist heute sicherlich nicht mehr aktuell insofern.

00:15:46: Aber die Gene ändert sich doch nicht.

00:15:48: Aber die Gene nicht, aber unser Wissen und die Methodik hat sich massiv geändert über die Jahre.

00:15:54: Das heißt, alles, was eigentlich älter als ein, zwei Jahre ist, ist verhaltet.

00:15:58: Das heißt, wenn ich eine Ursache gefunden habe, eine genetische, dann kann ich wahrscheinlich einen Check dran machen.

00:16:04: Aber wenn ich nichts gefunden habe, keine Ursache, dann sollte das wiederholt werden.

00:16:10: Insbesondere auch hier Kinder mit einer Medikamentenrefraktion, Epilepsie, da sind wir besonders penetrant und würden als Standard Eine Trio-Hole-Exome-Sequenzierung oder eine Trio-Genome-Sequenzierung, wenn es noch moderner ist.

00:16:27: Ersehn, Trio heißt Mutter, Vater, Kind.

00:16:30: Wird untersucht, Exome halt alle Exone sozusagen durchsequenziert.

00:16:35: und mit genome.de mit der Initiative, mit dem Modellvorhaben.

00:16:41: zieht man darauf hin, dass man die Genomesquenzierung zum Teil der Regelversorgung macht.

00:16:46: Also an einigen Zentren in Deutschland ist eben auch diese Trio-Genomesquenzierung inzwischen das, was wir versuchen anzubieten.

00:16:57: Und ist das Charité abgehobener Intellektueller Quatsch oder hat das echte Konsequenzen?

00:17:04: Es ist, würde ich mal sagen, keine Intellektueller ... akademischer Quatsch, weil es natürlich Konsequenzen hatte.

00:17:11: Also nur, wenn ich weiß, was ich eigentlich behandle, kann ich überhaupt erst richtig behandeln.

00:17:18: Und dann gibt es natürlich zunehmend Präzisionstherapien.

00:17:22: Dafür gibt es nur, weil wir wissen, was wir behandeln, weil wir den Pathomechanismus verstanden haben und dann eben bestimmte Substanzen suchen, die genau dort eingreifen.

00:17:31: Und wenn wir den Glück fallen haben, dass wir Kinder haben, für die wir Präzisionstherapien besitzen.

00:17:38: können wir dich natürlich besonders gut therapieren.

00:17:40: Also das ist absolut zukunftsträchtig und dort geht es hin.

00:17:45: Das heißt, Triom hat tatsächlich Auswirkungen, auch therapeutische Auswirkungen.

00:17:50: Ich meine, das ist ja sozusagen Sinn der Übung.

00:17:52: Natürlich oft noch nicht, aber zunehmend häufig sagen sie und deswegen macht es Sinn.

00:17:57: zunehmend häufig, entweder gibt es bereits Therapien oder man kann Patienten besser auch in Gruppen ein Teil, nämlich genetisch definierte Gruppen und damit überhaupt besser verstehen.

00:18:10: Für wen wirkt denn ein Medikament bestimmtes und für wen wirkt das vielleicht nicht?

00:18:15: und nicht das falsche Medikament aussuchen und dann nur die Nebenwirkungen reinnehmen.

00:18:20: Okay.

00:18:21: Wenn ich für einen Podcast Folge vorbereite, dann suche ich mal nach Leitlinien.

00:18:27: Und da war irgendwie nix.

00:18:30: Habe ich nicht richtig gesucht?

00:18:31: oder was ist da los?

00:18:33: Und je, das ist leider tatsächlich in Deutschland der Fall, dass es momentan keine aktuelle Leitlinie gibt für die Behandlung von Kindern mit Epilepsien.

00:18:43: Aber es sind Leitlinien in Vorbereitung und ich hoffe, dass wir in den nächsten Jahren entsprechende Leitlinie haben.

00:18:51: Es gibt eine Leitlinie für Erwachsene und es gibt eine Leitlinie in England.

00:18:57: die wir sozusagen zu Rate ziehen können, aber das meiste ist sehr viel Eminence-Based und natürlich Literatur basiert.

00:19:06: Früher war das so oder hatte man das Gefühl, es gab so Schulen oder so irgendwie in Kiel und in Kielcork und in Sanzfo.

00:19:13: Jeder hatte so ein bisschen so spezialisiert, also so Vorlieben und das passt ja nicht so richtig zum Thema evidenzbasierte Medizin.

00:19:23: Ja, ich glaube, das ist wahrscheinlich in jedem Fachgebiet immer noch irgendwo in jedem Land der Welt der Fall.

00:19:29: Es ist sicherlich auch Thema für Epilepsie und Kinder für dieses Thema.

00:19:34: Wir sind extrem pushy natürlich in Richtung Präzisionstherapien und Genetik.

00:19:40: Aber ich denke, dass man nur in einer sehr gut klassifizierten, identifizierten Erkrankung auch eben so gut behandeln kann.

00:19:49: Deswegen wollen wir tief gehen.

00:19:51: was dir Diagnostik angeht.

00:19:53: Und reden wir immer noch im Wesentlichen über Medikamente.

00:19:58: Also ich sag mal, früher gab's die Luminalette.

00:20:01: Ich hoffe, da sind wir jetzt ein paar Meilenschritte weiter.

00:20:06: Aber es ist immer noch Medikation Nummer eins.

00:20:11: Bevor es gleich spannend weitergeht, möchten wir sie auf unserer Sanakutan-Basis-Creme aufmerksam machen.

00:20:18: Sanakutan Basiskrim ist die einzige bis zwölf Jahre erstattungsfähige Basiskrim bei Neurodermitis, die zwanzig Prozent Glycerin enthält.

00:20:26: Der natürliche Feuchthaltefaktor versorgt die trockene Haut intensiv mit Feuchtigkeit.

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00:20:39: Sanakutan Basiskrim enthält kein Wohlwachs und keine Farb- und Duftstoffe.

00:20:44: Sie ist bereits ab Geburt zugelassen und bis zwölf Jahre erstattungsfähig.

00:20:49: Falls seiner Kotan auch für Ihre Patienten spannend sein könnte, fordern Sie gerne Musterproben bei uns an.

00:20:55: Den Link finden Sie in den Shownotes.

00:20:57: Falls Sie sich für weitere Informationen zum Thema Neurodermitis interessieren, können Sie gerne kurz zusammengefasst die wichtigsten Informationen und praktische Tipps rund um das Thema Neurodermitis in unserem gleichnamigen Patientenratgeber nachlesen.

00:21:14: Diesen und viele weitere interessante Consilium-Patientenratgeber finden Sie auf der InfectoFarm Homepage.

00:21:21: Jetzt wünschen wir Ihnen aber zunächst weiterhin viel Freude mit dem Consilium per Diatri Podcast.

00:21:28: Ihr Team von InfectoFarm.

00:21:34: Also ich habe noch früher gelernt, jeder hat so sein Lieblingsmedikament und das schüttet man über den Patienten und was man sich aussucht, ist auch schon egal, weil jeder hat halt so sein Lieblingstierchen.

00:21:44: Ich glaube, da sind wir erstens meilenweit hoffentlich davon entfernt.

00:21:48: Wir gehen halt immer mehr Richtung Präzisionstherapie.

00:21:51: Das ist ja eine Kommentar der Anderes.

00:21:54: Es gibt mehrere Säulen, was die Therapie angeht.

00:21:58: Das eine ist natürlich die Medikamente, damit beginnt man ja auch häufig.

00:22:02: Und spätestens, wenn zwei Medikamente, also Anfalls zu primierenden Medikamente, früher ist das Antiepileptiker, wenn die nicht wirken, also man dem Patient nicht frei bekommen hat von Anfällen, dann bezeichnet man die Epilepsie als Medikamentenrefrakt her.

00:22:20: Und spätestens in dem Zeitpunkt muss man über alle anderen Methoden, die es gibt, nachdenken und dem Patienten auch aufklären bzw.

00:22:28: dorthin schicken zu jemanden, der die Aufklärung machen kann.

00:22:32: Dazu gehören Diäten, also medizinische Diäten.

00:22:36: Dazu gehört die Epilepsie-Schirurgie.

00:22:38: Dazu gehören herrnstimulierende Verfahren.

00:22:41: Dazu gehören immunmodulierende Verfahren.

00:22:43: Und als weitere Säule würde ich mal die Risikominimierung auch ansehen.

00:22:49: Über alle diese muss... Versuche ich mal gleich zu Beginn aufzuklären, damit die Eltern dann nicht geschockt sind.

00:22:55: Wenn das zweite Medikament nicht gewirkt hat, das oh Gott, hab ich noch nie von gehört, sondern sie wissen von Anfang an eigentlich was Sache ist.

00:23:02: Und dann können sie auch eher reagieren.

00:23:05: Dann kann man sie besser abholen.

00:23:07: Das heißt, Sie klären über das ganze Spektrum auf, hab ich verstanden.

00:23:11: Trotzdem ist Medikamentös üblicherweise Nummer one.

00:23:16: Oder gibt es irgendwas, wo Sie primär sagen, dafür gibt es eine so gute Immunmodulation, gibt es so gute Antikörper-Maps, Nubsnips, wo man sagen würde, die sind so toll für diese Art von epileptischen Anfällen, dass ich dann die anderen Substanzgruppen gleich überspringe.

00:23:38: Es gibt zum Beispiel einen Glucose-Transporter-Defekt, würde ich jetzt nicht nur mit Anfall zu primieren, Medikamenten agieren, sondern natürlich primär mit der Getugin.de, um alternative Energieversorger ins Gern zu bringen, weil ansonsten hatte ich irgendwie das Outcome Epilepsie behandelt, aber leider nicht die Entwicklungsstörung.

00:23:56: Und natürlich Autoimmunursachen der Epilepsie sind auch wichtig zu begreifen, weil dann würde ich primär natürlich gleich mal Immunmodulatorisch reingehen.

00:24:08: Wenn man noch mal über das Thema Epilepsie-Schirurgie spricht, wenn wir sicherlich auch noch draufkommen, dann wird es von vielen als letzte Wiese-Medizin angesehen.

00:24:17: Das ist aus meiner Sicht überhaupt nicht.

00:24:19: Wenn meine Kind eine Epilepsie hatte und eine fokale, kortikale Displer, die sehr oberflächlich liegt.

00:24:26: Dann würde ich mir aber überlegen, ob ich lebenslang ein Medikament gebe oder ob ich nicht sage, okay, ich mache eine, lass eine Operation machen, die nicht so ein rohes Risiko hat und dann ist man geheilt für den Rest des Lebens.

00:24:37: Also deswegen klär ich von Anfang an auf und rede relativ tachelos, wie ich die Sache einschätze.

00:24:42: Okay, also das heißt, es ist nicht eine klare Stufengeschichte.

00:24:46: Erst Medikamente, dann Mew-Moon-Modulation, dann Ketogene Diät, sondern man versucht es einzuteilen und bei so ein paar wurden sie prima jetzt zum Beispiel auf Ketogene Diät gehen.

00:24:56: Nehmen wir den Spielball doch mal auf.

00:24:58: Ist ja total hip gerade.

00:25:00: Ketogene Diät machen ja auch Menschen ohne Epilepsie und finden das sensationell.

00:25:10: Bei der Epilepsie ist aber was dran, oder?

00:25:13: Genau, bei der Epilepsie ist tatsächlich was dran und das geht ja bis zurück in die Antike, dass man weiß, Fasten führt zur Verbesserung von Anfallssituationen.

00:25:24: Und diese Deed-Formen, die es für die Epilepsie geht, sei es jetzt Ketogene Deed oder Logolysemix Index Deed oder Modifizierte Atkins Deed, gibt es ja mehr.

00:25:36: Die zählen ja alle drauf.

00:25:38: Ab wenig Zucker und viel Fett in Nahrungsmittel anzubieten mit unterschiedlichen strengen Regeln.

00:25:47: Und muss man natürlich je nach Patient und Familie aussuchen, was überhaupt möglich ist.

00:25:54: Und tatsächlich ist die Datenlage schon überzeugend.

00:25:58: Wir benutzen das ja meistens für Menschen, die Medikamenten refractär sind.

00:26:03: Zwei Medikamente haben nicht zu Anfallsfreiheit geführt.

00:26:06: Und wenn der Zustand da ist, dann ist die Chance, mit dem dritten, vierten, fünften Medikament Anfallsfreiheit zu werden.

00:26:13: je nach Studie, die man nimmt unter fünf Prozent oder unter achtzehn Prozent.

00:26:16: Das heißt, meine Chance anfallsfrei zu werden ist unglaublich niedrig.

00:26:19: Und wenn ich ketogene Diätersbausteine zum Beispiel reinnehme, dann ist die Datenlage schon überzeugend.

00:26:25: Wenn man sagt, okay, in Drittel führt es wirklich dazu, dass man mehr als fünfzig Prozent der Anfälle wegdrängt.

00:26:34: Dann würde mich das überzeugen, das vielleicht doch mal zu probieren, wenn ich in einer Lage bin, dass ich sage, mit den Anfällen komme ich so nicht gut klar.

00:26:41: Es ist also ein ernstzunehmender Baustein in der Therapie.

00:26:46: Und ernstzunehmender Baustein, wie Sie gesagt haben, nicht vielleicht erst bei der nicht wirksamen Vierer- und Fünfer-Kombination.

00:26:54: Okay.

00:26:55: Gibt es so was wie ich?

00:26:57: Bastel irgendeine Sonde in irgendeinen Hirnareal und Kampfe deswegen.

00:27:03: Kampfen darf ich jetzt auch nicht mehr sagen, was muss ich jetzt sagen?

00:27:05: Habe deswegen einen Anfall, aber sie dürfen Kampfe sagen.

00:27:10: Okay, also gibt es so was wie irgendwelche Interventionen, die ich tun kann, irgendwelche Stimulationen?

00:27:18: Hirnstimulierende Methoden meinen Sie?

00:27:20: Mhm,

00:27:20: Tomasche.

00:27:21: Genau, also wenn da gibt es einerseits ... Das von dem ja die meisten gehört haben, ist der Vagusnerv Stimulator, also an den Hirnnerv.

00:27:29: Vagusnerv, eben wie so ein Spiralerrand bauen lässt durch seinen Nordschorgen, mit dem Stimulator, der unter die Haut kommt, wie beim Herdschrittmacher und der Puls, sozusagen, dann immer wieder, kann sowohl die Anfallstituation verbessern, als auch die Stimmungslage.

00:27:48: Das ist eine eher unspezifische Stimulationsform und dann gibt es Bei Kindern momentan in Studien bei Erwachsenen schon zugelassen.

00:27:56: Ein Stimulator, der sich unter die Kopfhaut implantiert wird, sieht aus wie so ein Kleeblatt und stimuliert dann oberflächlich Regionen.

00:28:08: Ich hätte eine FCD, eine Fokale, Corticale Displasie in meinem Motor Cortex und möchte jetzt nicht unbedingt motorischen Verlust durch eine OP erleiden.

00:28:16: Dann könnte ich an der Stelle eben gegenstimulieren und versuchen.

00:28:20: ob ich da die Anfallsituation verbessere.

00:28:23: Und es gibt auch für tiefe Areale, die so tiefen Hirn-Elektroden, die man platzieren kann, alles mit solchen Stimulationen.

00:28:30: Also so ein Herzschrittmacher, ähnliche Devices, die eben wie so gegenstimulieren, die man auch mit einem Knopfdruck oder mit einem Magneten aktivieren kann.

00:28:39: Also wenn ich merke, es kommt ein Anfall, also ein Fokalenbeginn hat meiner Epilepsie, dann kann ich da eventuell gegenreagieren, indem ich eine Stimulation auslöse.

00:28:49: klingt verdammt ausgefuchst, sehr gut.

00:28:52: Und sie hatten gerade schon gesagt, FCD, Fokale, Corticale, Displasie.

00:28:56: Und das hatten sie vorhin schon erwähnt, würden sie sagen, ist eine der Domänen für die Epilepsychologie, aber wahrscheinlich nicht die Einzige, oder?

00:29:05: Nicht die Einzige, es ist eine der Domänen und sicherlich eine Ursache einer Epilepsie.

00:29:11: die man häufig eben gut operativ angehen kann.

00:29:15: Epilepsischogie ist im Moment die einzige Möglichkeit, Epilepsie zu heilen mit einer durchschnittlichen Chance auf Anfallsfreiheit durch die OP von siebzig Prozent.

00:29:27: Auch da, wenn Sie jetzt wieder überlegen, meine Chance durch ein weiteres Medikament, wenn ich schon zwei ausprobiert habe, Anfallsfreiheit zu werden, im Vergleich zur Chance durch eine OP Anfallsfreiheit zu werden, dann ist das schon ein Risiken.

00:29:40: riesig großer Unterschritt.

00:29:42: Leider kann man es natürlich nicht bei allen Patienten anbieten.

00:29:45: Man muss sicherlich auch ganz klar schauen, ob es nicht geht.

00:29:50: Und nicht alle OPs müssen Highland sein.

00:29:54: Das ist natürlich das ultimative Ziel.

00:29:56: Wir haben bestens nicht schon etwas raus und dann ist es gut.

00:29:59: Sondern man kann natürlich auch verbessern der Operationen anbieten.

00:30:02: Früher haben wir die als palliativ bezeichnet.

00:30:04: Jetzt heißen sie nicht kohrativ.

00:30:07: Und das kann zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität führen.

00:30:12: Kann das jeder Neurochirurg?

00:30:14: Nee, das können die, die drauf spezialisiert sind.

00:30:19: Sie müssen jetzt nicht sagen, wer es gut kann, aber sagen Sie mal so eine Hausnummer, wie viele Zentren in Deutschland gibt es denn so, wo Sie sagen würden, die haben sich darauf spezialisiert?

00:30:28: Ein bis knapp zwei Hände voll für Kinder.

00:30:31: Okay, ein bis zwei Hände voll, aber immerhin doch so viele.

00:30:34: Das ist jetzt, hätte ich jetzt, ich hätte jetzt maximal eine erwartet, aber gut, okay.

00:30:39: Aber da können wir ja nochmal den Kreis schließen, ist umso wichtiger eine ordentliche Bildgebung vorher, stichwort drei Tesla und dieses spezielle Epilepsie-Programm, diese speziellen Schichten.

00:30:54: Genau, und natürlich das richtige Team, was dann drauf schaut.

00:30:58: Also klassisch ist ja, wenn man dann ein Patient für Epilepsie-Show geht.

00:31:03: evaluiert, dann sitzt eben dort nicht nur der Neuropediat oder die Neuropediat drin, sondern aus der Neuroradiologie, aus der Neurochirurgie und so weiter.

00:31:13: Experten sitzen dort, schauen sich das Bild an, hören den EEG-Befund, hören die Anfallzimilogie und wissen wo sie drauf schauen müssen.

00:31:21: und das macht manchmal den absoluten Unterschied, weil natürlich Befunde auch übersehen werden.

00:31:29: Jetzt haben sie sozusagen ein relativ breites Portfolio von Möglichkeiten geschildert.

00:31:35: Und das ist ja wahrscheinlich selbst für den Spezialisten nicht so ganz einfach da Überblick zu bewahren.

00:31:42: Wie kriegt man denn Überblick?

00:31:43: oder wie können wir denn unsere Medizin so verbessern, dass Kinder immer die Optionen kriegen, von denen sie tatsächlich dann profitieren?

00:31:54: Naja, ich glaube erstens, dass man diese Diagnostik macht, also einfach die Basis erst mal schafft.

00:32:00: um überhaupt richtig auswählen zu können.

00:32:04: Dann, dass man richtig klassifiziert, also eine Epilepsie muss richtig klassifiziert werden.

00:32:09: Also dazu gehört die Ideologie, dazu gehören die Anfälle, dazu gehören auch die Komobilitäten übrigens.

00:32:15: Und nur dann kann ich richtig auswählen und dann muss man sich ja damit sehr beschäftigen.

00:32:21: haben sie ja schon jetzt angedeutet.

00:32:23: Das heißt, bei uns jedes Mal, wenn ein Kind reinkommt, dann gehen wir durchaus an die Literatur und gucken, gibt es was Neues?

00:32:29: Gibt es eine neue Therapie?

00:32:30: Führt zum Beispiel eine genetische Form der Epilepsy.

00:32:34: Und man muss sich mit Kollegen weltweit austauschen, weil manchmal Dinge auch nicht publiziert sind.

00:32:40: Sondern wir wissen mal unter der Hand, dass da gerade der Therapie ausprobiert wird im anderen Land und dann können wir das mit den Eltern sprechen.

00:32:47: Gibt es ja irgend so eine Expertenvernetzung, die man in Deutschland zugreifen kann?

00:32:53: Also ich nehme jetzt mal an, ich bin ein Neuropädiater in einem eher kleinen Haus, ich habe Kinder mit Anfällen und ich möchte gerne von diesem zunehmenden Wissen profitieren.

00:33:05: Gibt es da irgendwie ein Netzwerk oder Homepage?

00:33:07: oder wie kommt dieser Mensch, der da sitzt und seinen Patienten vor sich hat und denkt, Irgendwas kann man besser machen, aber so richtig fällt mir es nicht ein.

00:33:18: Wie kommt der dahin?

00:33:20: Naja, einerseits in Austausch über Tagungen der deutschen Gesellschaft für Epileptologie, der Gesellschaft für Neuropädiatrie und einzelne Tagungen, die wir als Zentren anbieten, zu genetischen Epilepsien etc.

00:33:34: und dann der persönliche Austausch natürlich mit Experten an solchen sehr spezialisierten Zentren.

00:33:42: Da haben wir viele Kollegen, mit denen wir über Patienten diskutieren, die auch durchaus in so Sitzungen mit reinkommen.

00:33:49: Und dann ist das ein gegenseitiges Lernen und wertschätzender Austausch, würde ich mal sagen.

00:33:57: Okay.

00:33:57: Jetzt kommen wir aber weg von den Spezialisten und kommen zu denen, die unmittelbar damit zu tun haben, nämlich die Eltern.

00:34:04: Welche Rolle spielen denn die Eltern in der Behandlung dieser Kinder?

00:34:10: Eine extrem große, denn die Eltern sind diejenigen, die die Diagnostik mittragen müssen, die sie verstehen müssen und die die Therapien auch mittragen müssen, wenn wieder mal das Medikament nicht schmeckt, die Tablette ausgespuckt wird oder das Kind gerade durchdreht oder das Nebenwirkungen gibt.

00:34:27: Das heißt, die Eltern sind unsere Partner in der Therapie.

00:34:32: Je länger ich das Fach mache, desto mehr verstehe ich das gesagt und wir nehmen Eltern sehr ernst.

00:34:39: Wir machen Schulungsprogramme.

00:34:41: Das heißt, wir wollen, dass Eltern verstehen, was ist Epilepsie, welche Therapien gibt es, dass sie kritisch nachfragen, dass sie hinterfragen und dass sie es mittragen, dass sie wissen, wie sie reagieren sollen in Notfallsituationen, in Risikosituationen und dass sie auch mit ihren Kindern dann entsprechend kommunizieren können.

00:35:04: Das können sie nur, wenn sie es selber verstanden haben.

00:35:07: Insofern ist die Elternausbildung, glaube ich, ganz wichtig.

00:35:10: Wir bieten auch lieben Vorträgen, Informationsmaterial, auch Ganztageskurse mit Reanimationsschulungen an.

00:35:18: Denn es gibt immer wieder Notfallsituationen und da müssen die Eltern einfach trainiert sein, damit sie möglichst entspannt, soweit man entspannt sein kann in so einer Situation, gut reagieren können.

00:35:29: So den Notfallsituationen können wir vielleicht gleich nochmal und der möglichen Vorbeugung oder Überwachung Kinder mit Epilepsien haben ja nicht ganz selten entweder Folgeerkrankungen oder andere Erkrankungen, die gleichzeitig auftreten.

00:35:46: Gibt es da aus Ihrer Sicht quasi Ratschläge oder Hinweise an die näher gelassenen Kinder- und Jugendärzte?

00:35:54: Liebe Leute, achtet bitte da und darauf.

00:35:57: Ja, also einerseits sollte man, wenn eine Diagnose-Epilepsie gestellt wurde, frühzeitig eine Entwicklungstiagnostik machen.

00:36:05: Da gucken wir natürlich erst mal nach gröberen Intelligenzminderungen, aber auch nach Teilleistungsstörungen.

00:36:12: Und auf der anderen Seite nach psychiatrischen Problemen.

00:36:16: Das gehört Depressionen.

00:36:17: Da gibt es ja die Angststörungen bis zur Solzitalität und zwar nicht nur bei den betroffenen Kindern, sondern bei deren Geschwistern und bei ihren Eltern und größeren Familien.

00:36:29: Und das ist ein großes Thema.

00:36:33: Und das muss man unbedingt im Blick halten.

00:36:35: Und ich gucke immer nach links und rechts, wenn ein Kind vor mir sitzt und gucke mir die Eltern an und versuche herauszufühlen, was da gerade alles so mitschwingt.

00:36:45: Also, dass ich auch Eltern empfehle, frühzeitig in eine Therapie zu machen, damit sie das frühzeitig angehen.

00:36:52: Und wir sehen zum Beispiel bei Kindern, die wir durch Epilepsiechirurgie von der Epilepsie heilen.

00:36:59: Dass diese Punkte manchmal bleiben, das heißt Depressionen, Angststörung

00:37:04: etc.,

00:37:06: verlässt sie dann manchmal auch im gehalten Zustand nicht und wir müssen sie psychiatrisch behandeln.

00:37:12: Das glaube ich dir.

00:37:13: eine Punkt und der andere ist natürlich, dass das wovor wir Angst haben.

00:37:19: Zeit ist Hirn und Entwicklung, gerade bei epilepsy sehr wichtig ist kann natürlich plötzlich zum Abfall.

00:37:27: von kognitiven Funktionen kommen.

00:37:30: Das ist ein absolutes Alarmsignal.

00:37:33: Das heißt auch die regelmäßige Nachuntersuchung.

00:37:37: Einmal im Jahr oder wenn die Eltern, wenn die Eltern irgendwas auffällt, ernst nehmen, sofort nachuntersuchen oder zu einem Experten-Team schicken.

00:37:45: Weil dann kann natürlich das so in der Entwicklung, die verloren ist, die wird nicht so leicht wieder nachgeholt.

00:37:52: Und wenn man das vor sich hinlaufen lässt, dann ist eine Chance eventuell verpasst.

00:37:57: Das heißt, so ein bisschen der Ratschlag, der Fokus auf krampf weniger, krampf gar nicht mehr.

00:38:04: Ist zwar ein wichtiger Fokus, aber so sage ich zu links gucken.

00:38:09: Psychiatrische Komorbiditäten und gute Entwicklung, Kognition.

00:38:14: Okay, das vielleicht auch nochmal ein gutes Engramm für die Zuhörerinnen und Zuhörer.

00:38:20: Vielleicht können wir jetzt noch mal zurück zu unserem Ausgangsthema.

00:38:26: also sozusagen den größten anzunehmenden Unfall, man verstirbt im Rahmen eines epileptischen Anfalls.

00:38:33: Da gibt es die Initiative, da gibt es die von Ihnen genannte Stiftung.

00:38:37: Was sind denn aus Ihrer Sicht die wichtigen Punkte, um die Rate von Sudab zu vermindern?

00:38:45: Also das eine ist natürlich wäre das optimale Anfalls, Freiheit zu generieren, also die Epilepsie eben wie gesagt möglichst gut.

00:38:52: behandeln.

00:38:53: Das ist wahrscheinlich der beste Schutz des Training von Eltern.

00:38:59: Sicherlich gut, einfach, dass sie Bescheid wissen und reagieren können, weil wenn man nicht Bescheid weiß, kann man auch gar nicht reagieren.

00:39:06: Es gibt die große Diskussion über Monitore, Epilepsiemonitore, über die ich mit jedem Eltern Teil spreche und wir sie aufklären.

00:39:16: Die Diskussion, wie kann man beweisen, dass das so der verhindert.

00:39:20: Das heißt ja, sie müssten im Prinzip so ein Experiment machen, wie ich Springer aus dem Flugzeug einmal mit falschem und einmal ohne und guckt mal, was besser wirkt.

00:39:29: Ist eine sehr schwierige Studie, möchte keiner mitmachen.

00:39:33: Das würde ich bei Monitoren ungefähr genauso sehen.

00:39:36: Das heißt, können wir beweisen, dass Epilepsiemonitore Sudep verhindert?

00:39:41: Nee, weil ich würde jetzt nicht sagen, der eine kriegt es, der andere kriegt es nicht und wir schauen mal, was hinten rauskommt.

00:39:47: Wir empfehlen es.

00:39:48: Also jetzt ich frage jetzt mal etwas kritisch.

00:39:50: Ist das Konsens unter allen Neuropädiaten in Deutschland?

00:39:53: Oder streiten Sie sich dann vielleicht mal mit dem einen oder anderen Kollegen?

00:39:57: Ich bin ich sicherlich auf der relativ radikalen Seite.

00:40:02: Überlegen Sie sich ja im Kind.

00:40:03: Das hat Anfälle und Sie merken es nachts nicht.

00:40:05: Und es verstirbt dann, ja, ja.

00:40:09: Wo es gibt ein Monitor, der hätte Ihnen eventuell sagen können, da ist ein Anfall.

00:40:13: Das eine ist ja das Versterben und das andere ist übrigens die Therapie verbessern.

00:40:16: Wenn Sie nicht merken, dass abends ein oder nachts ein Anfall passiert, dann würden Sie die Therapie auch nicht verbessern.

00:40:23: Es hat noch viel mehr Implikationen als jetzt wirklich nur Sudip.

00:40:28: Insofern ... Beratigeltern sage, was es auf dem Markt

00:40:32: gibt,

00:40:34: was möglich wäre, was diese Monitore detektieren und dann können die Eltern Intelligenz selber entscheiden, ob sie das möchten oder ob sie Coast Leaping machen wollen, also im Bett des Kindes mit schlafen oder ob ihnen das egal ist und sie es gar nicht wollen.

00:40:50: Das ist auch in Ordnung.

00:40:51: Jeder hat sein, das sein eigenes Leben kann selber entscheiden.

00:40:55: Aber ist ja auch, also sagen wir die Verordnung eines Monitors, ist ja auch mit einer Mordsschulung verbunden, oder?

00:41:02: Das ist ja ein Riesenaufwand, den man dann auch, also ist ja nicht damit getan zu sagen, kaufen wir das Gerät X Y, sondern man muss ja wissen, wie man damit umgeht.

00:41:11: Genau, also tatsächlich machen wir dann Schulungen und beraten die Eltern, dafür haben wir extra eine völlig spendenfinanzierte Epilepsie Schwester D. Fast nichts anderes macht als Eltern zu beraten und ihnen zu helfen.

00:41:25: Wenn Probleme auftreten, das ist auch mit denen zu besprechen, welche zum Beispiel Fehler lahme sind aufgetreten und was kann man dagegen machen.

00:41:32: Das ist ein großer Aufwand.

00:41:35: Okay.

00:41:36: Einmal zwei Dinge, die ich noch fragen muss.

00:41:38: Ich rede mit den Eltern über Sudep.

00:41:43: Mache ich denen nicht Angst?

00:41:45: Ja, das ist ja ein häufiger Grund, warum manche sagen, nö, ich will jetzt denen keinen Angst machen, dann rede ich nicht drüber.

00:41:52: Aber ich habe ja keinen Idioten gegenüber, sondern ich habe Eltern, die sind verantwortlich für ihr Kind.

00:41:59: Ich will einen intelligenten, aufgeklärtes Gegenüber haben.

00:42:03: Warum soll ich den verheimlichen, was ich eigentlich weiß?

00:42:08: Ich mache den keine Angst, glaube ich, sondern ich glaube, dass man damit ein gutes Verhältnis aufbaut mit den Eltern, deren Kindermann betreut, indem man sagt, ich nehme nicht ernst.

00:42:21: Ich erzähl dir was, was sich jetzt erst mal nicht gut anhört.

00:42:24: Und dann unterhalten wir uns nämlich über die Risikofaktoren.

00:42:28: Und diesen Schwung mache ich dann mal relativ schnell.

00:42:31: Dann sind die Tränen auch wieder weg.

00:42:33: Und dann überlegen wir jetzt gemeinsam, was sind die Risikofaktoren für ihr Kind und was können wir da eigentlich machen?

00:42:40: Und dann gehen die Eltern eigentlich eher gestärkt raus als mit Angst.

00:42:44: Und ich meine relativ viele Zweitmeinungen.

00:42:46: Macht dann zum ersten Mal die Sudebeaufklärung.

00:42:49: Die Eltern sind... Entsetzt darüber manchmal, warum hat mir mein Arzt, warum hat mir meine Ärztin dazu nie irgendwas erzählt?

00:42:58: Dann hätte ich doch vielleicht früher anders reagieren können.

00:43:02: Und ich sehe auch Eltern, deren Kinder dann Sudab gestorben sind, die sich von mir hinterher beraten lassen.

00:43:09: Die fragen mich, warum hat mir das mein Arzt nicht erzählt?

00:43:12: Okay.

00:43:13: finde ich, klingt alles sehr plausibel.

00:43:15: zum Thema Angst.

00:43:17: Das zweite, was ich noch loswerden muss, es gibt doch benigene Epilepsien.

00:43:21: Sind benigene Epilepsien nicht benigene?

00:43:24: Und dann muss ich da vielleicht da speziell nicht drüber reden?

00:43:29: Ja, da auch so ein zweiter Punkt, der immer wieder von KollegInnen mir entgegen gestreckt wird.

00:43:34: Es gibt zum Beispiel die, früher ist das Orlando Epilepsie jetzt, jetzt heißt es ja Select.

00:43:39: Und ich dachte mir, okay, das ist benign.

00:43:42: Es geht ja wieder ein Verwechssicher.

00:43:43: Vielleicht brauchen wir ja nicht nur ein Monitor machen und die Eltern verrückt.

00:43:47: Aber zum Beispiel gerade da hat man ja nachts, gerade in den Morgenstunden, Anfälle.

00:43:54: Das heißt, im Bett nicht überwacht möglicherweise.

00:43:58: Und diese Anfälle sind auch häufig dann... Früher hat man gesagt, Sekondär generalisiert, also Fokal beginnt und dann generalisiert.

00:44:06: Das sind genau die Art der Anfälle, die mit Sudep auch einhergehen können.

00:44:11: Das heißt also, nein, man kann nicht sagen, ist ja eine benigene Epilepsy, dann ist es da überhaupt alles gar kein Problem.

00:44:19: So, man muss ein bisschen tiefer nachdenken darüber.

00:44:23: Okay.

00:44:23: Ich glaube, den Punkt haben Sie jetzt auch sehr schön gemacht.

00:44:28: Wir sind ja nicht bei Wünsch dir was, aber manchmal darf man sich ja als Mediziner doch irgendwas wünschen.

00:44:34: Wenn Sie sagen würden, die Versorgung von Kindern mit Epilepsie sollte sich verbessern.

00:44:41: Wo würden Sie denken wäre, wenn Sie zwei Wünsche frei hätten, drei Wünsche frei hätten?

00:44:47: Wo würden Sie da Ansatzpunkte sehen?

00:44:51: Also ich würde mir wünschen, dass mehr Kinder die komplette Basisdiagnostik bekommen.

00:44:58: mit kritischen Nachdenken über die Qualität.

00:45:02: Ich würde mir wünschen, dass, wenn zwei Medikamente nicht anfallsfrei gemacht haben, dass man dann einen Experten weitergibt und sich Rat holt.

00:45:12: Und ich würde mir wünschen, dass Kinder-Aktionen, das sind ja die, die Kinder auch einfach in der Hand haben, auch wenn sie möglicherweise jetzt nicht verantwortlich sind, bis zum Ende, was die Epilepsiebehandlung angeht.

00:45:25: Wenn die das Gefühl haben, da ist irgendwas im Argen.

00:45:29: Hier könntest du doch vielleicht noch weitergeben, dann zweifeln sie nicht ihre eigenen Zweifel, sondern nehmen sie sich selbst ernst und suchen sie einen Experten, Experten, möglicherweise auch mehrere und schicken sie die Kinder dahin.

00:45:44: Ich glaube, immer wieder kritisch drüber nachdenken ist gut.

00:45:48: Sehr gut.

00:45:49: Ich hatte gar nicht nach den Dos gefragt für die Dos und Donuts, aber das sind super Dos und ich würde die als Dos jetzt sehr gerne schon mal nehmen.

00:45:58: Und wir können das jetzt noch mal umdrehen.

00:46:00: Sie hatten jetzt gesagt, das würden Sie sich wünschen.

00:46:03: Wollen Sie umdrehen und sagen, was Sie blöd finden, obwohl Sie sagen würden, lasst das ein?

00:46:10: Oder ist das kein guter Schluss?

00:46:12: Doch, natürlich.

00:46:13: Also ich glaube, natürlich muss ich jetzt wieder werben für vollständige Aufklärung.

00:46:18: Also bitte nicht das Ding gegenüber für blöd verkaufen und nicht aufklären.

00:46:24: Bitte keine unnötige Polypharmaterapie, also das zehnte Medikament dazu nehmen, wie Baumringe im Leben mal aussortieren.

00:46:32: Bitte nicht zu lange warten, denn Time is Brain, Time is Development.

00:46:37: Und gerade bei Kindern ist der Zug irgendwann abgefahren.

00:46:41: Keine Verharmlosung von Risiken.

00:46:44: Super.

00:46:45: Vielen herzlichen Dank.

00:46:46: Ich fand das ein sehr anregendes Gespräch.

00:46:51: Sie alle wissen jetzt, was Sudab ist und Sie wissen auch, warum Frau Bevollser Keindl da so engagiert ist.

00:46:58: Und ich glaube, wir alle haben viel über Epilepsie gelernt.

00:47:02: Vielen herzlichen Dank für das Gespräch und Ihnen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, herzlichen Dank fürs Zuhören.

00:47:09: Wir freuen uns wie immer über Kritik, über Rückmeldungen.

00:47:12: Wir freuen uns auch über Vorschläge zu weiteren Themen, zu Gesprächspartnerinnen.

00:47:18: Und wir freuen uns natürlich auch über die üblichen Sternchen-Daumen-Hochpunkte auf den üblichen Plattformen.

00:47:24: Und wie immer bleiben Sie uns gewogen.

00:47:28: Das war Concilium, der Pediatrie-Podcast.

00:47:32: Vielen Dank, dass Sie reingehört haben.

00:47:34: Wir hoffen, es hat Ihnen gefallen und dass Sie das nächste Mal wieder dabei sind.

00:47:38: Bitte bewerten Sie diesen Podcast und vor allem empfehlen Sie Ihren Kollegen.

00:47:42: Schreiben Sie uns gerne bei Anmerkungen und Rückmeldungen an die E-Mail-Adresse.

00:47:46: Podcast at infectofarm.com.

00:47:50: Die E-Mail-Adresse finden Sie auch noch in den Shownotes.

00:47:53: Vielen Dank fürs Zuhören und bis zur nächsten Folge.

00:47:56: Ihr Team von infectofarm.